logo

U bent hier

Cycling against Duchenne

Op zaterdag 7 augustus vertrekt Luc Vandevyvere (58) uit Wevelgem naar Santiago de Compostella. Een 2.500 kilometer lange fietstocht om meer awareness te creëren voor de ziekte van Duchenne waar zijn kleinzoon Stan (3) aan lijdt. Met zijn actie wil hij ook fondsen werven voor het VUB-onderzoek van prof. dr. Thierry Vandendriessche en prof. dr. Marinee Chuah. Met als ultieme doel om een VUB-fonds op te richten voor onderzoek naar gentherapie als behandeling van deze ziekte.

Vorig jaar fietste Luc 2.000 kilometer rond de Benelux en zamelde hij liefst €9.000 in. Om een fonds op te richten aan de VUB heeft hij €10.000 nodig. De vraag is dus niet of hij een fonds zal oprichten, maar wanneer. ‘Eigenlijk wou ik vorig jaar al naar Santiago de Compostella fietsen maar toen gooide corona roet in het eten. Het is mijn wens om na een dertigtal dagen fietsen de kathedraal van Compostella binnen te stappen en er een kaars te branden voor iedereen die zijn strijd verloor aan Duchenne’, vertelt Luc.

Wat is de zeldzame ziekte Duchenne Muscular Dystrophy?
De oorzaak van DMD ligt bij een genetische fout in het dystrofine-gen op het X-chromosoom. Bij patiënten met DMD breken de spieren langzaam af. Eerst worden de beenspieren getroffen, gevolgd door de armspieren. Wanneer de ziekte ook de hart- en ademhalingsspieren aantast, slaat het noodlot toe. De gemiddelde levensverwachting van een patiënt is slechts 30 jaar.

Luc droomt van de dag waarop wetenschappers het verlossende nieuws aankondigen dat Duchenne, ooit een dodelijke spierziekte, voortaan makkelijk verholpen zal kunnen worden. Maar daarvoor is er eerst meer onderzoek nodig. En dat onderzoek kost veel geld. ‘Hoe meer fondsen de onderzoekers tot hun beschikking hebben, hoe sneller er levens gered zullen worden’, zegt Vandevyvere.

Twee betekenisvolle momenten blijven Luc bij van zijn reis van vorig jaar:

Het eerste was aan de Beneluxtunnel nabij Rotterdam. Daar sprak er een vrouw hem aan en vertelde zij aan hem dat ze het inspirerend vond dat hij fietste tegen Duchenne. ‘Toen ik haar vroeg hoe zij de ziekte kende, vertelde zij over haar dochter die een zoontje kreeg. En dat er in diezelfde periode een ander familielid ook een zoontje kreeg. Toen haar dochter voor haar kind zijn eerste fiets kocht, kochten de andere ouders voor hun kind zijn eerste rolstoel.’

Het tweede moment vond plaats op de overzetboot tussen Vlissingen en Breskens. Luc ontmoette er de ouders van een jongeman die het jaar daarvoor op twintigjarige leeftijd was gestorven aan Duchenne. ‘Ook zij feliciteerden mij voor mijn engagement. Toen ik de dag erna op de rit van Uithuizen naar Fraeneker zeventig kilometers moest opboksen tegen een ongemeen harde tegenwind, wou ik er de brui aan geven. Ik dacht aan deze twee waardevolle ontmoetingen en dat gaf mij de nodige kracht om door te zetten.’

Ook geraakt door dit verhaal?
Steun Cycling against Duchenne online via deze link of met een overschrijving op het rekeningnummer BE51 0013 6779 3562 van de VUB met vrije mededeling GIFTPR13. Giften vanaf €40 zijn fiscaal aftrekbaar. Volg de avonturen van Luc Vandevyvere op zijn Facebookpagina of op www.cyclingagainstduchenne.be.

Wens je met een eigen initiatief VUB-onderzoek naar een thema dat jou nauw aan het hart ligt te steunen? Neem dan contact op met de VUB Foundation via: foundation@vub.be.

Meer info over de VUB Foundation op www.vubfoundation.be.