logo

U bent hier

Succesvol pilootproject om discriminatie aan te pakken

VUB-onderzoek naar albinisme in Tanzania

13 juni is Internationale Dag van het Albinisme

 
Eén op de 1400 mensen in Tanzania heeft albinisme. Deze mensen worden in Tanzania veelal sociaal uitgesloten, fel gediscrimineerd, en moeten soms zelfs vrezen voor hun leven. Dr. Tjitske de Groot van de Vrije Universiteit Brussel zette voor haar doctoraatsonderzoek een pilootproject op en onderzocht met welke acties en middelen het stigma van albinisme -  maar ook ander stigma -  verminderd kunnen worden en droeg daar ter plekke ook actief aan bij.

De Groot: “Door en met ons onderzoek worden in lokale gemeenschappen en in het onderwijssysteem van Tanzania, acties ter reducering van het albinisme stigma verder ontwikkeld, geïmplementeerd en beoordeeld. Hierbij is het heel belangrijk dat elke actie ook steeds zorgvuldig geëvalueerd wordt op effectiviteit en duurzaamheid.”

Mensen met albinisme worden in Tanzania sterk gestigmatiseerd. Toch is er nog weinig onderzoek gedaan naar hoe men dit stigma kan wegwerken of verminderen. Uit onderzoek naar gezondheidsgerelateerde stigma bleek wel al dat onderwijs- en contactstrategieën effectief kunnen zijn. Voor haar doctoraatsonderzoek onder leiding van prof. Pieter Meurs en prof. Wolfgang Jacquet heeft Tjitske de Groot van de faculteit Psychologie & Educatiewetenschappen daarom de toepasbaarheid van zulke strategieën op het albinismestigma in Tanzania onderzocht.

Om stigmatiserende attitudes ten opzichte van mensen met albinisme überhaupt te kunnen meten, begon de Groot met het aanpassen en valideren van bestaande kwantitatieve meetinstrumenten naar de lokale context en dit door middel van een groot aantal workshops, focusgroepdiscussies en interviews.  Naast de kwantitatieve meetinstrumenten werkte zij ook aan de toepasbaarheid van een kwalitatieve methode.  Met de zogenoemde visuele vignetmethode ging ze peilen naar de houding ten opzichte van mensen met albinisme.

De Groot: “Mensen zijn geneigd sociaal wenselijk te antwoorden op vragen naar hun houding tegenover mensen met albinisme. Om dit uit te sluiten is er gebruik gemaakt van plaatjes waarop een ontmoeting staat afgebeeld  tussen iemand met en zonder albinisme. Vervolgens worden de deelnemers gevraagd hoe zij denken dat andere mensen  reageren in dergelijke situaties en wat zij daarvan vinden.”

Ook inzetbaar bij andere stigma zoals HIV/AIDS of lepra

In samenwerking met lokale organisaties werden daarop verschillende soorten activiteiten getest op hun vermogen om het stigma van albinisme te verminderen. Zo werd doorheen het hele land een theaterstuk opgevoerd, onder meer in basisscholen. In middelbare scholen werden videofragmenten vertoond. En er werden radioprogramma’s gemaakt, die in verschillende lokale gemeenschappen te beluisteren waren.  

Uit de resultaten blijkt nu dat het zeker van belang is om de bevolking over albinisme te informeren en haar kennis te laten maken mensen met albinisme, zodat deze als heel gewone mensen kunnen gezien en ervaren worden. Het onderzoek maakt ook de belangrijke rol duidelijk, die mensen met albinisme zelf in een stigmareductie programma kunnen gaan spelen, door zelfbewust zichtbaar te zijn.

De Groot en haar collega’s deden op basis hiervan een aantal aanbevelingen. Onder andere wijzen zij erop dat sommige activiteiten misschien wel erg leuk waren en ook gedeeltelijk goed werkten, zoals bijvoorbeeld het theaterstuk, maar dat er ook rekening gehouden moet worden met de verspreidbaarheid en de kosten van een dergelijke actie. Een radioprogramma is bijvoorbeeld veel makkelijker en goedkoper om te maken en te verspreiden. De Groot benadrukt daarom ook dat elke strategie zorgvuldig opgevolgd en geëvalueerd moet worden:

“Uit ons onderzoek blijkt dat niet elke methode de verwachte positieve resultaten had, en dat sommige acties ook een grotere invloed hadden kunnen hebben. Soms dachten sommige mensen na een programma negatiever over mensen met albinisme als ervoor. En we moeten ook evalueren hoe belangrijk entertainment uiteindelijk is. Zo hebben wij bijvoorbeeld kunnen vaststellen dat als een theatervoorstelling te leuk is, het eigenlijke doel hierdoor overschaduwd wordt. Na de theatervoorstellingen sprak het publiek soms voornamelijk over hoe leuk het zingen en dansen was en niet zo zeer over wat zij geleerd hadden over albinisme.”

De aanbevelingen die de Groot maakte zijn evenwel ook voor andere vormen van discriminatie inzetbaar.

De Groot: “Onze bevindingen en aanbevelingen gaan eigenlijk verder dan alleen albinisme. De meetinstrumenten en bewezen strategieën om stigma te verminderen kunnen ook gebruikt worden voor programma’s die zich richten op andere soorten stigma, zoals HIV/AIDS of lepra."