Ten minste 50% van de kinderen die in 2017 geboren werden met muco, zal 46,2 jaar of ouder worden. Steeds meer mensen met mucoviscidose zijn volwassenen, wat ook wijst op de langere levensverwachting. In 2000 waren 38,4% van de mucopatiënten volwassenen, waarvan 1,2% ouder dan 40 jaar. In 2017 was 62,2% volwassen, waarvan 10,3% ouder dan 40 jaar.
…en hebben een betere levenskwaliteit…
De patiënten leven niet enkel langer, ook hun levenskwaliteit gaat erop vooruit. Mensen met mucoviscidose zijn vaak ondervoed, omdat hun alvleesklier geen spijsverteringsenzymen kan produceren of naar de darmen kan voeren door de aanwezigheid van dik slijm. Hierdoor was hun BMI in het verleden vaak te laag. “De evoluerende aanpak van mucoviscidose heeft er anno 2017 voor gezorgd dat meer mensen met mucoviscidose een normale BMI hebben. In 2017 had 73% van de volwassen patiënten een gezond gewicht met een BMI tussen 18,5 en 25.” zegt Géraldine Daneau, onderzoekster bij Sciensano. “Die gezondere BMI heeft ook een positieve invloed op de longfunctie. In 2017 heeft:
- 34% van de mucopatiënten een normale longfunctie
- 28% een lichte aantasting
- 27 % een matige aantasting
- 11% een ernstige aantasting”, vervolgt Géraldine Daneau, onderzoekster bij Sciensano.
…dankzij nieuwe inzichten en behandelingen
De voorbije 20 jaar is de zorg voor mensen met mucoviscidose er dus sterk op vooruit gegaan, waardoor ze nu rollen in de samenleving kunnen aannemen die decennialang minder haalbaar waren. “98% van de volwassenen had in 2017 een middelbare schooldiploma of een universitaire opleiding of zijn nog aan het studeren. In hetzelfde jaar had meer dan de helft (50,2%) van de volwassen patiënten een voltijdse of een deeltijdse job”, voegt Géraldine Daneau toe. Dat is niet vanzelfsprekend, wetende dat mucopatiënten dagelijks tot 4 uur bezig zijn met hun behandeling om hun symptomen te bestrijden en waar mogelijk te voorkomen. Ze moeten elke dag aerosollen, kinesitherapie volgen en veel medicatie nemen. Dat vergt dus heel wat planning, tijd en energie.
Dat langer en beter leven hebben patiënten te danken aan de vooruitgang in mucozorg en nieuwe behandelingen. “De therapieën die we vandaag toepassen, werken. Er komen voortdurend nieuwe inzichten en behandelingen bij die de symptomen en complicaties nog beter kunnen voorkomen of verlichten”, zegt Stefan Joris, directeur van de Mucovereniging, waarvan het medisch comité het Belgisch Mucoviscidoseregister mee oprichtte.
20 jaar Belgisch Mucoviscidoseregister
Het Belgisch Mucoviscidoseregister verzamelt jaarlijks demografische en klinische gegevens van kinderen en volwassenen met muco. Bij de oprichting van het register in 1999 beheerde de VUB het register, in 2006 nam Sciensano het beheer over. Het register is de meest volledige bron van informatie over het aantal mucopatiënten: het dekt vandaag meer dan 90% van de mucopatiënten die in België wonen. In 2017 waren er 1319 patiënten met muco geregistreerd.
Het Belgisch Mucoviscidoseregister:
- bestudeert de epidemiologische aspecten van muco
- beoordeelt de kwaliteit van de behandeling van patiënten
- is een database voor wetenschappelijk onderzoek
- neemt deel aan internationale studies en projecten.
Het register bestaat uit 7 erkende muco-referentiecentra verspreid over het land in 10 ziekenhuizen.