Palliatieve zorg wil het welzijn verhogen van mensen die te maken krijgen met een levensbedreigende ziekte. De focus ligt hierbij niet alleen op de patiënt, maar ook op de mantelzorgers of naasten van deze persoon. De laatste decennia werd grote vooruitgang geboekt in de professionele palliatieve zorg. Maar de uitdagingen en noden aan palliatieve zorg zijn, onder meer door vergrijzing en het toenemend aantal mensen met chronische zorgnoden, enorm. Om daar aan te beantwoorden, starten prof. Joachim Cohen en prof. Lieve Van den Block (Onderzoeksgroep Zorg rond het Levenseinde van de VUB), prof. Luc Deliens en prof. Kenneth Chambaere (vakgroep Volksgezondheid en eerstelijnszorg van UGent) en prof. Anja Declercq (Centrum voor Zorgonderzoek en Consultancy van de de KU Leuven) nu het nieuwe onderzoeksprogramma CAPACITY, dat er van uit gaat dat palliatieve zorg een verantwoordelijkheid is van iedereen. Het wil de capaciteit in het omgaan met ernstige ziekte, mantelzorg, dood, en verlies in de samenleving versterken.
CAPACITY zal dat doen door in te zetten op het benaderen en betrekken van actoren in contexten die zich buiten de professionele zorgservices bevinden, zoals burgers, socio-culturele verenigingen, lokale gemeenschappen en de brede samenleving. In totaal zullen zes wetenschappelijke studies uitgevoerd worden. Een studie richt zich op de ontwikkeling van een online tool die personen met dementie en hun mantelzorgers helpt bij het voeren van gesprekken over vroegtijdige zorgplanning. Een andere studie zet in op het optimaliseren van de kennis, vaardigheden en betrokkenheid van sociaal werkers in de palliatieve zorg. Daarnaast zal er onder meer een bewustwordingscampagne worden ontwikkeld over de voordelen van palliatieve zorg.
Professor en projectcoördinator Joachim Cohen (VUB): “Zorg voor elkaar in tijden van crisis en verlies is niet alleen een taak voor zorgverleners, maar is de verantwoordelijkheid van ons allen. Het is daarom noodzakelijk om de aandacht voor palliatieve zorg in de bredere gemeenschap te verhogen.”
Samenwerking met organisaties en bedrijven
De drie universitaire partners gaan ook nauw samenwerken met een grote groep organisaties uit alle relevante sectoren. Onder hen partners zoals de Vereniging van Vlaamse Steden en Gemeenten (VVSG), de ziekenfondsen, de koepels van het Vlaamse Gemeenschapsonderwijs GO! en Katholiek Onderwijs Vlaanderen, mantelzorgorganisaties en het Expertisecentrum Dementie Vlaanderen.
Er komt ook een unieke samenwerking tot stand met een gerenommeerd reclamebureau en het Vlaams Instituut voor Gezond Leven. Zij gaan de onderzoekers bijstaan in de ontwikkeling van een campagne over palliatieve zorg.
“Deze organisaties zijn volwaardige partners van het project. Ze worden betrokken in alle stadia: van het ontwerp tot het uitvoeren van de studies. Op die manier zorgen we ervoor dat onze resultaten relevant zijn en ook effectief gebruikt worden”, legt valorisatiecoördinator Arno Maetens (VUB) uit.
2,7 miljoen euro
Het CAPACITY programma wordt gefinancierd voor 2,7 miljoen euro door het Fonds Wetenschappelijk Onderzoek (FWO) en zal vier jaar duren. CAPACITY is de opvolger van het INTEGRATE project (Integration of palliative care into home, nursing home and hospital care and into the community, 2015-2019), FLIECE (FLanders Study to Improve End of life Care and Evaluation tools, 2011-2015) en MELC (Monitoring quality of End-of-Life Care, 2006-2010).