Ook dit jaar gaat Luc Vandevyvere uit Wevelgem opnieuw een bijzondere fietsuitdaging aan. Honderd dagen lang wil hij elke dag honderd kilometer fietsen. In totaal mikt hij zo op 10.000 kilometer. Dat doet hij ten voordele van het Duchenne Fonds, dat onderzoek steunt naar de ziekte van Duchenne. Hij start op 31 mei en zal (hopelijk) eindigen op 7 september op World Duchenne Awareness Day.
Zijn motivatie blijft dezelfde: zijn kleinzoon Stan, die zelf met Duchenne leeft. Toch fietst Luc niet alleen voor hem. “Stan was de aanleiding”, zegt hij. “Maar ik doe het voor alle jongens die met Duchenne geboren worden. Zolang het nodig is, blijf ik het doen.”
Wat houdt uw fietsuitdaging dit jaar precies in?
Dit jaar wil ik honderd dagen na elkaar fietsen, zonder rustdag. Elke dag mik ik op ongeveer honderd kilometer. Zo zou ik uiteindelijk aan 10.000 kilometer moeten komen. Als alles goed gaat, kom ik op 7 september terug thuis. Vorig jaar heb ik 71 dagen gefietst en kwam ik uit op ongeveer 8.100 kilometer. Na die tocht voelde ik mij eigenlijk nog verrassend goed. Ik was nog niet fietsmoe. Toen dacht ik: ik had er misschien nog wel wat dagen bij kunnen doen. Zo is het idee ontstaan om dit jaar voor honderd dagen te gaan. Het is een rond getal, en 10.000 kilometer klinkt natuurlijk ook als een mooie doelstelling. We zullen zien waar we uitkomen.
U hebt de voorbije jaren al heel wat kilometers gefietst. Kunt u kort terugblikken?
In 2020 ben ik rond de Benelux gefietst. Dat was ongeveer 2.000 kilometer. In 2021 ging het naar Santiago de Compostella, ongeveer 2.700 kilometer. In 2022 fietste ik naar Rome, goed voor ongeveer 2.800 kilometer. In 2023 was het wat minder, omdat ik in het najaar van 2022 ziek was geworden. Toen heb ik de Vlaanderenroute gedaan. In 2024 ben ik samen met mijn vrouw rond Nederland gefietst. En vorig jaar volgde dan die tocht van 71 dagen en ongeveer 8.100 kilometer.
Wat maakt dat u dit telkens opnieuw doet?
Van harte. Als je iets voor mensen wil doen, dan doe je dat zolang het nodig is en zolang je gezondheid het toelaat. Voor mij is fietsen een hobby, maar intussen kan ik met die hobby ook iets doen voor de goede zaak. Dat is een mooie combinatie. Zolang het nodig is, blijf ik fietsen. En zolang ik het fysiek kan, zie ik geen reden om ermee te stoppen.
Hoe leeft uw kleinzoon Stan met uw tochten mee?
Hij beseft het wel. Zijn mama had hem eens gevraagd of opa altijd fietst voor die zieke kindjes, voor die zieke spiertjes. Dus hij vangt daar wel iets van op. Van elke tocht krijgt hij ook een truitje, met het doel en de bestemming erop. Dat is misschien vooral iets voor later. Dan kan hij ooit in zijn kleerkast kijken en denken: dat is een souvenir van wat opa toen gedaan heeft.
“Van elke tocht krijgt hij ook een truitje, met het doel en de bestemming erop. Dat is misschien vooral iets voor later. Dan kan hij ooit in zijn kleerkast kijken en denken: dat is een souvenir van wat opa toen gedaan heeft.”
Luc met zijn vrouw Christine
U fietst voor het Duchenne Fonds. Waar hoopt u het meest op in het onderzoek?
Dat Duchenne ooit genezen kan worden. Dat is het ultieme doel. Ik blijf daar ook hoopvol over. Het onderzoek is natuurlijk heel complex. Ik ben geen wetenschapper en ik begrijp niet alles tot in detail. Maar ik heb wel vertrouwen in de professor en zijn team. Wat mij bijblijft, is dat er niet alleen gekeken wordt naar afremmen of stabiliseren van de ziekte, maar echt naar genezing. Dat vind ik belangrijk. Voor zover ik het goed begrijp, wordt er met gentherapie gezocht naar manieren om de ziekte aan te pakken. Er wordt ook gekeken naar hoe men plaats kan maken voor spierweefsel, bijvoorbeeld door littekenweefsel weg te krijgen. Dat toont voor mij dat de professor er nog altijd sterk in gelooft. En daar trek ik mij aan op.
Merkt u dat er vooruitgang wordt geboekt?
Dat is moeilijk voor mij om te beoordelen, omdat het allemaal zo technisch en complex is. Ik ben een buitenstaander. Maar ik heb wel het gevoel dat er vooruitgang wordt gemaakt. Wat ik vooral belangrijk vind, is dat er aan de VUB volgens mij echt wordt gekeken naar genezing. Bij andere onderzoeken hoor je vaker over het afremmen of stabiliseren van de ziekte. Dat is natuurlijk ook waardevol, maar genezen is nog iets anders. Ik denk dat veel mensen dat verschil niet altijd beseffen.
Wat spreekt u aan in de manier waarop dit fonds werkt?
De korte keten. Je weet waar het geld naartoe gaat. Het gaat naar de professor en naar het onderzoek. Bij grote acties is dat soms minder overzichtelijk. Dan weet je dat het geld naar onderzoek gaat, maar niet altijd precies waarheen. Hier is dat duidelijker.
Is er een moment uit een vorige fietstocht dat u altijd zal bijblijven?
Er zijn veel momenten, maar één ontmoeting in Spanje komt vaak terug in mijn gedachten. Het was toen loeiend heet, veertig graden of meer. Ik reed uit een klein dorpje, met links rotsachtige bergen en rechts eigenlijk niets. In de verte zag ik iets bewegen. Toen ik dichterbij kwam, bleek het een Nederlandse fietser te zijn. Zijn fiets was zwaar beladen, met kampeermateriaal en alles erop. Als de weg wat omhoog liep, moest hij zijn fiets duwen, omdat hij de kracht niet meer had om te blijven fietsen. Die man was 79 jaar en hartpatiënt.
Toen ik hem vroeg waarom hij dat deed, antwoordde hij: wat moet ik thuis doen, achter de geraniums zitten? Dat vond ik geweldig. Dat is mentaliteit. Dat is wilskracht. Liever bij veertig graden met de fiets onderweg zijn dan thuis blijven zitten. Zoiets vergeet je niet.
Waar hoopt u op wanneer u op 7 september terugkijkt op deze tocht?
Ik hoop vooral dat ik die honderd dagen kan rondmaken en gezond blijf. Daarnaast hoop ik natuurlijk op zoveel mogelijk donaties. Maar even belangrijk is dat er meer bewustwording komt rond Duchenne. Die donaties motiveren mij wel. Als je ziet dat er geld binnenkomt, denk je: het is toch niet voor niets dat ik dit allemaal doe. Maar het gaat niet alleen om geld. Het gaat er ook om dat mensen weten wat Duchenne is en waarom onderzoek zo nodig is.
Waar kunnen mensen de tocht volgen of steunen?
De tocht van Luc is te volgen via de Facebookpagina Cycling Against Duchenne.
Steunen kan via het rekeningnummer BE51 0013 6779 3562 met de vermelding GIFT FO10. Of online.
Met elke gift steunen donateurs het Duchenne Fonds en het onderzoek naar de ziekte van Duchenne. Voor Luc is elke bijdrage een extra motivatie om verder te fietsen. Dag na dag. Kilometer na kilometer.