Tekst: Willem-Jan van Ekert. Foto: Marco Mertens

UZ Brussel-kankerspecialist en VUB-professor in de palliatieve geneeskunde Wim Distelmans pionierde in België voor de erkenning van palliatieve zorg en vocht voor het recht op euthanasie. Hiervoor werd hij onder andere in 2003 bekroond met de Arkprijs van het Vrije Woord en in 2016 met het Ereteken van de Vlaamse Gemeenschap. Hij blikt terug én vooruit, want het recht op euthanasie kan nog verbeterd en verfijnd worden.

“Euthanasie is uiteraard heel belangrijk geweest in de pioniersrol van de VUB. Maar voordat de euthanasiewet er in 2002 kwam, hebben wij ons ongelooflijk ingespannen om de palliatieve zorg onder de aandacht te brengen. Het merendeel van de katholieke ziekenhuizen waren daar absoluut niet in geïnteresseerd, alsof bij hen iedereen genas. Ook de overheid toonde geen interesse, het zou alleen maar geld kosten. Toch hebben wij die zorg op de kaart gezet, vooral in de thuiszorg omdat ongeneeslijk zieken het liefst thuis verzorgd willen worden. Het eerste volwaardig palliatieve initiatief in België, Omega, werd in 1988 opgericht op de VUB-campus in Jette en is daar nog altijd aanwezig.”

 

Katholieke ziekenhuizen waren absoluut niet geïnteresseerd in palliatieve zorg, alsof bij hen iedereen genas. Ook de overheid toonde geen interesse.

 

"Toen we begrepen dat palliatieve zorg incontournable zou worden, wilden we mensen helpen die ondanks die zorg ondraaglijk bleven lijden. Die om euthanasie vroegen. In de jaren negentig zijn we voor een wetgeving op dat vlak gaan ijveren. Die strijd werd veel moeilijker omdat daar ideologie bij kwam kijken, zoals bij de abortusstrijd. De tegenwerking, vooral vanuit religieuze hoek, was enorm."

"In 1999 kregen we een paars-groene regering en werden de ethische debatten die op tafel lagen eindelijk gevoerd. De VUB speelde daar een ongelooflijke voortrekkersrol in. Er werd natuurlijk al langer euthanasie uitgevoerd. Maar de wet moest er komen want families konden niet op een manier rouwen zoals het hoort en artsen konden nog altijd beschuldigd worden van moord."

"Zelfs toen de wet eraan zat te komen, zijn er een aantal processen tegen artsen gevoerd die bij terminale patiënten de behandeling stopzetten. Dat heet legitiem medisch handelen, maar de sfeer was toen zo gespannen dat er een aantal vervolgingen kwamen. Een van de meest uitgesproken gevallen was tegen dr. Tine De Geeter, ze heeft tien weken in de gevangenis gezeten en de beschuldiging van moord werd pas in 2007 geseponeerd.”

 

De wet moest er komen want families konden niet op een manier rouwen zoals het hoort en artsen konden nog altijd beschuldigd worden van moord.

 

 

Alert blijven

“Er zijn maar drie landen in de wereld met een euthanasiewet zoals wij die kennen: België, Nederland en Luxemburg. De hele wereld kijkt naar ons, en met de verrechtsing van de maatschappij moeten we ons ervan bewust zijn dat het geen verworven goed is. We moeten alert blijven. Euthanasie en abortus kunnen zo weer in vraag gesteld worden. De VUB moet daarom een rol spelen in het verbeteren en verfijnen van de huidige wet. Vooral rond de wilsonbekwaamheid. De meeste mensen denken daarbij aan dementie maar vandaag is het zo dat je een wilsverklaring euthanasie kan opstellen. Wat weinigen echter weten, is dat het enkel geldt bij een onomkeerbaar coma. Je kunt dus niets vastleggen voor het moment dat je bijvoorbeeld dement bent, wanneer je eigenwaarde als persoon is weggevallen. Ik geef drie lezingen per week om dat probleem aan te kaarten, en ik hoor mensen dan altijd naar het geval van Hugo Claus verwijzen. Claus wist heel goed dat hij geen euthanasie kon krijgen op het moment dat hij werkelijk Alzheimer zou hebben. Hij had wel de diagnose maar was nog voldoende wilsbekwaam. Hij was zijn ziekte dus te slim af, heeft zijn arts kunnen overtuigen dat hij ondraaglijk leed door een ongeneeslijke ziekte. Dat is perfect legitiem.”

Lees verder onder de afbeelding.

Wim Distelmans vub50 in tekst

Kafka

“Het is een beetje Kafka, als je te lang wacht kan je geen euthanasie meer krijgen. Toch hebben we over het algemeen een goede wet. Mensen kunnen ook euthanasie aanvragen wanneer ze wel ongeneeslijk maar niet terminaal ziek zijn. De eerste keer dat onze wet werd toegepast, was op een MS-patiënt wiens levenskwaliteit te erg was aangetast. Zijn leven is vastgelegd in de film ‘Tot altijd’ van Nic Balthazar."

"Het grote twistpunt op dit moment is het ondraaglijk lijden van psychiatrische patiënten. De VUB en UZ Brussel, samen met UZ Gent, hebben voor hen een speciale consultatie opgericht - ULteam - dat staat voor Uitklaring Levenseindevragenteam. Het gaat over moeilijke dossiers. Op zich hoeft psychisch lijden niet eeuwig te duren, maar in deze gevallen gaat het over lijden bij een ongeneeslijke psychiatrische aandoening. Dat zijn mensen die vaak al tientallen jaren in de miserie zitten, talloze behandelingen achter de rug hebben en uiteindelijk uitbehandeld zijn. Die gevallen worden uiteraard heel goed bekeken. Er zijn heel wat actiegroepen die zich daartegen verzetten maar de wet laat het in principe toe. Vorig jaar waren er 2.357 geregistreerde gevallen van euthanasie in België waarvan een 30-tal psychiatrische patiënten.”

 

VUB moet daarom een rol spelen in het verbeteren en verfijnen van de huidige wet.

Wim Distelmans is voorzitter van de palliatieve thuiszorg OMEGA en het Forum Palliatieve Zorg, richtte met de steun van het UZ Brussel in Wemmel TOPAZ op, het eerste dagcentrum voor ongeneeslijke zieken. Hij zette ook het LEIF-project op, een open initiatief van mensen en verenigingen die streven naar een waardig levenseinde voor iedereen. Hij is titularis van de leerstoel ‘Waardig Levenseinde’ van deMens.nu aan de VUB. Hij is momenteel voorzitter van de Federale Commissie Euthanasie.

--

Lees ook onderstaande artikels over de strijd voor zelfbeschikking van VUB-proffen en UZ Brussel-specialisten:

 

--

Lees ook andere artikels uit het VUB-magazine '50 jaar vooruit kijken'.

Lees meer over: