Professor dr. Anna Jansen is als kinderneuroloog werkzaam in het Kidz Health Castle van het UZ Brussel, waar ze zeldzame ziekten en ook frequente afwijkingen als epilepsie onderzoekt. Bij haar onderzoeken betrekt ze zoveel mogelijk de patiënt zelf. Aan een goede relatie tussen patiënt en zorgverlener hecht het UZ Brussel veel belang.

Eyeopener

"Epilepsie kan het gevolg zijn van heel uiteenlopende aandoeningen zoals aanlegstoornissen van de hersenen, trauma, tumoren of veranderingen in onze genetische programmatie. Voor mij was het boek ’Zie ik je terug? Hoe te leven als epilepsie je kind overvalt’ van Stefanie De Jonghe een eyeopener voor mijn werk als arts. Ze beschrijft de epilepsie van haar dochter Lenie, het proces dat het gezin doormaakt en wat het doet met een ouder als van de ene op de andere dag de diagnose van epilepsie gesteld wordt bij je kind. De onzekerheid en angst over wanneer de aanvallen de kop gaan opsteken. Haar verhaal was heel herkenbaar voor andere ouders, ook die met kinderen met een heel ander ziektebeeld. Een van de aspecten die in het boek naar voren kwam was het aspect ‘Levend verlies’: afscheid nemen van de verwachtingen en dromen die je had voor je werd geconfronteerd met de chronische ziekte van je kind Artsen zijn zich daar wel van bewust maar toen ik het boek las, vond ik dat we ook dat aspect toch sneller moeten benoemen tijdens gesprekken met de ouders.”

Internationaal netwerk

Ik zoek naar stukjes in het erfelijk materiaal waarin veranderingen zijn opgetreden waardoor de hersenen anders zijn aangelegd. Dat zijn vaak zeldzame aandoeningen waar we voor samenwerken met het genetica labo van het UZ Brussel en op internationaal vlak. Er zijn wereldwijd niet zo heel veel mensen mee bezig, vandaar het nut van een internationaal netwerk, zowel op klinisch vlak als op het vlak van fundamenteel wetenschappelijk onderzoek.”

Checklist

“Een tweede onderdeel van mijn onderzoek is de zeldzame aandoening het tubereuse sclerosecomplex (TSC). Daarvoor hebben we in het UZ een specifiek team voor zowel kinderen als volwassenen. Die aandoening kan niet alleen het brein treffen maar ook alle organen. Bij dat onderzoek grijpen we ook terug naar patient empowerment. Omdat er bij deze ziekte zoveel medische consultaties komen kijken, proberen we die allemaal te groeperen. Maar dergelijke patiënten lopen vaak tegen psychologische problemen aan die meestal onder de radar blijven; We hebben daarom een checklist ontworpen die de problemen in kaart moeten brengen. Tijdens het gebruik van die checklist komen heel wat zaken naar boven die je als arts oorspronkelijk anders had ingeschat. Zoals ‘wat gaat er met ons kind gebeuren als wij er niet meer zijn?’ Een heel evidente vraag maar die mensen tijdens een gesprek niet vaak durven stellen.”

“We willen nu via een app automatisch een advies aan die vragenlijst koppelen. Op die manier hoeven mensen niet eerst te wachten op een afspraak met een specialist, die vervolgens doorverwijst naar iemand die het probleem misschien ook niet kan behandelen. De bedoeling is dus om wachttijden te verkorten en om mensen al zelf aan de slag te laten gaan op basis van het advies, in afwachting van de juiste expertise. Dat zelf aan de slaggaan gaat dan over het omgaan met het veranderde, vaak moeilijke gedrag van de patiënt en welke methodes men daarbij kan gebruiken. Ons project is heel erg gefocust op die patient empowerment. Want dat maakt niet alleen in de zorg maar ook in het onderzoek het verschil.”

Wat na een tumor?

“Een derde onderzoek richt zich op kinderen die een hersentumor hebben gehad en weer instromen in het regulier onderwijs. We willen daarbij kijken naar de factoren die het schooltraject faciliteren of juist kunnen belemmeren. Daar bestaat nu geen systematische aanpak voor want uitbehandelde kinderen worden enkel nog gevolgd volgens de medische protocollen. Scholen schrijven leermoeilijkheden of emotionele problemen vaak toe aan de lange afwezigheid maar houden niet altijd rekening met de mogelijke gevolgen van de tumor en de behandelingen op het ontwikkelende brein. Deze gevolgen worden soms ook pas na enkele jaren echt duidelijk. De centra voor leerlingbegeleiding hebben een draaiboek voor kinderen met chronische ziekten maar zij worden niet altijd ingeschakeld door de school. Wij willen in kaart brengen wat die kinderen nodig hebben, waar de moeilijkheden zich situeren en hoe we de kinderen van bij het begin zo goed mogelijk op kunnen vangen en begeleiden.”

--

Ontdek alle artikels van het UZ Brussel in ons feestmagazine:

--

Een volledig overzicht van ons feestmagazine vindt u hier.