Ex-kankerpatiƫnten moeten weer wennen aan het leven

Kankerpatiƫnten die zware behandelingen overleefden en de ziekte bedwongen, krijgen daarna vaak nog een enorme klap op psychisch gebied en hebben het moeilijk de draad van het leven weer op te pikken. Professor Bart Neyns heeft in samenwerking met Professor Anne Rogiers voor hen het initiatief genomen om de Cancer Survivor Center op te richten. Het zal gehuisvest zijn in het Green Engergy Park in Zellik.

VUB-professor Anne Rogiers is afdelingshoofd Psychiatrie in het CHU Brugmann. Ze heeft de laatste 10 jaar onderzoek gedaan naar de levenskwaliteit, de psychosociale gevolgen en neuro-cognitieve problemen van patiĆ«nten die succesvol behandeld werden met immunotherapie. Hiernaast behandelt ze in haar klinische praktijk ook patiĆ«nten in nazorg van andere vormen van kanker en richtte ze in 2018 de neuro-cognitieve remediering kliniek op in het CHU Brugmann. 

VUB-professor Bart Neyns is diensthoofd Medische Oncologie in het UZ Brussel. Hij is de voorbije twintig jaar nauw betrokken geweest bij de ontwikkeling van kankerimmunotherapie en heeft heel veel patiĆ«nten behandeld: 

ā€œHet kan paradoxaal klinken, maar in die ervaring merkte ik dat sommige patiĆ«nten met een onverhoopt goede uitkomst van de behandeling, in de eerste  twee jaar van hun 'survivorship' met ernstige psychische ontregelingen te maken kregen.

Om deze problematiek beter te begrijpen en aangepaste zorg te kunnen bieden, werd er wetenschappelijk onderzoek verricht door professor Anne Rogiers. Uit dit onderzoek bleek dat het zich opnieuw moeten aanpassen aan een toekomst na het doormaken van een levensbedreigende ziekte, bij sommige mensen tot een intense psychische problemen kan leiden, zelfs tot suĆÆcidale gedachten. 

Professor Bart Neyns:

ā€œHet dubbele zit hem hierin dat deze patiĆ«nten oprecht blij zijn dat hun ziekte genezen is, maar dat ze tegelijk met hun psychische problemen niet bij de oncoloog durven of willen aankloppen.ā€

PatiĆ«nten zijn oprecht blij zijn dat hun ziekte genezen is, maar durven met hun psychische problemen niet bij de oncoloog aankloppenā€ - professor Bart Neyns.

"In het onderzoek van professor Anne Rogiers werden patiĆ«nten die minstens 1 jaar na start van de immunotherapie ziektevrij waren, opgevolgd op het vlak van mogelijke psychische en neuro-cognitieve gevolgen alsook de mogelijke impact hiervan op hun levenskwaliteit. Het onderzoek toonde aan dat patiĆ«nten die succesvol behandeld werden met immunotherapie worstelen met post-traumatische stresssymptomen, angst voor herval, vermoeidheid en concentratie en geheugenstoornissen met een belangrijke impact op de levenskwaliteit. Deze bevindingen werden vastgesteld bij patiĆ«nten die recent genezen waren, maar ook bij ongeveer de helft van de 'long-term survivors', behandeld met de eerste beschikbare immunotherapie. Deze preliminaire resultaten, werden door collegaā€™s van het Antoni Van Leeuwenhoek-ziekenhuis in Amsterdam opgepikt. Wij namen als enige Belgisch centrum deel aan dit multicentrisch onderzoek naar de levenskwaliteit van 'long-term survivors' die immunotherapie hadden gevolgd. De resultaten van dit onderzoek lagen in lijn met onze preliminaire bevindingen, namelijk dat long-term survivors meer cognitieve en psychosociale problemen hebben in vergelijking met een gezonde controlegroep."

"Uit het onderzoek van Prof Anne Rogiers bleek ook dat patiƫnten die succesvol behandeld werden met immunotherapie nood hebben aan gepersonaliseerde multidisciplinaire zorg."

Cancer Survivor Clinic biedt totaalpakket aan ondersteuning

"In deze context werd het Cancer Survivor Center opgericht, waar in een eerste fase gerichte nazorg zal aangeboden worden voor patiĆ«nten die succesvol behandeld werden met immunotherapie. Er zal een integraal programma in groep worden aangeboden die neuro-cognitieve remediĆ«ring, fysieke revalidatie en psychologische begeleiding combineert, en dit onder leiding van professor Anne Rogiers. Er zal wetenschappelijk onderzoek worden verricht naar de doeltreffendheid van dit programma. Verder bouwend op onze pilootstudies zal er ook ingezoomd worden op de cognitieve en psychosociale gevolgen van de succesvolle behandeling met immunotherapie. In een tweede fase zal dit uitgebreid worden naar andere vormen van kanker."

Beter begrip van fysieke en emotionele gevolgen van levensbedreigende ziekte als kanker

"In het Cancer Survivor Center worden patiƫnten dus begeleid om de mogelijke laattijdige fysieke en emotionele gevolgen van de behandeling beter te begrijpen. Hiernaast wordt er ook hulp geboden bij het emotionele verwerkingsproces van het doormaken van een levensbedreigende ziekte en wordt geheugen en concentratie training aangeboden. Geheugen en concentratieproblemen kunnen het dagelijks functioneren bemoeilijken alsook een werkhervatting vertragen of zelfs onmogelijk maken. Verder wordt er ook aandacht besteed aan de impact op de directe omgeving, want ook ouders, partners of kinderen maken een verwerkingsproces door waarvoor aangepaste zorg nodig kan zijn."

Voedingsadvies via videoconsultaties

In het Cancer Survivor Center, wordt ook onderzoekswerk verricht door VUB-professor Elisabeth De Waele, verantwoordelijke Klinische Nutritie en Diƫtiek en werkzaam in het UZ Brussel. Haar onderzoeksgroep zal mensen ondersteunen op het vlak van voedingsadvies en calorische behoeftes.



Eten mensen genoeg, te veel of te weinig in vergelijking met hun persoonlijke behoefte en is de verhouding tussen vetten, eiwitten en suikers wel optimaal? Deze individuele nutritionele begeleiding gebeurt vanuit een multimodale studio onder de vorm van video consultaties, zodat de patiĆ«nten zich niet hoeven te verplaatsen. 

Lees verder onder de afbeelding. Multimodale studio voor voedingsadvies door professor Elisabeth De WaeleVoedingsadvies via videoconsultatie. Midden: professor Elisabeth De Waele.

Lichamelijke revalidatie dankzij 'Just Move'

De groep rond VUB-professor Nele Adriaenssens, coƶrdinator Oncologische Revalidatie in het Oncology Research Center, zal gestalte geven aan de lichamelijke revalidatie van de patiĆ«nten.  

Professor Nele Adriaenssens startte acht jaar geleden met een fysiek revalidatieproject voor mensen met of na kanker. Dit groeide uit tot een succesvol ondersteunings- en nazorgprogramma van het UZ Brussel, waar jaarlijks zoā€™n 250 patiĆ«nten terecht kunnen voor een 12 weken durende begeleiding tijdens en/of na hun behandeling. 

Nele Adriaenssens:

ā€œHet concept bestaat uit revalidatie in groep en buiten het ziekenhuis. Revalidatie in groep omdat dit een belangrijk psychosociaal voordeel heeft door het lotgenotencontact, het uitwisselen van tips en tricks en onderlinge ondersteuning. We vonden het ook belangrijk dit niet in het ziekenhuis te doen, maar wel op een plaats weg van het leed, op een plaats waar ze in een groene omgeving een nieuw, positief hoofdstuk kunnen starten. We vonden toen de ideale plek bij Just Move in Wemmel hiervoor.'"(Lees meer over Just Move).

Lees verder onder de afbeelding.Just Move

Green Energy Park

Het Cancer Survivor Center komt op het Green Energy Park te staan dat in juli 2019 door de VUB en het UZ Brussel werd opgericht. Dit is grootschalige proeftuin in Zellik waar bedrijven, onderzoekinstellingen, overheden en gebruikers samen werken aan innovatieve en duurzame oplossingen voor maatschappelijke uitdagingen. Het onderzoek daar focust op drie domeinen: de transitie naar groene energie en mobiliteit, digitale vraagstukken en het ziekenhuis van de toekomst. 

Bart Neyns:

ā€œPatiĆ«nten beschouwen het ziekenhuis waar ze hun diagnose en behandeling hebben ondergaan niet als de ideale plek om verder te werken aan hun toekomst.  Vandaar dat we op het Green Energy Park een mooie toekomst voor de Cancer Survivor Center zien.ā€

Steun het wetenschappelijk kankeronderzoek van de Vrije Universiteit Brussel en professor Bart Neyns.

VUB Foundation helpt VUB-wetenschappers in de zoektocht naar financiĆ«le onderzoeksmiddelen. Zoook met het VUB-UZB Paul De Knop Fonds. Bij de prorector van de Vrije Universiteit Brussel werd vlak na zijn mandaat als rector melanoomkanker vastgesteld. Tijdens zijn behandeling in het UZ Brussel door professor Bart Neyns en zijn onderzoeksteam onderging Paul De Knop immunotherapie, een veelbelovende lichaamseigen celtherapie. Als dankbare patiĆ«nt richtte hij het VUB-UZB Paul De Knop Fonds op om meer mensen, sneller en betaalbaar uit hun penibele toestand te helpen. 

VUB is een Urban Engaged University die zich sterk inzet voor de strijd tegen kanker door middel van  wetenschappelijk onderzoek. Wetenschappers uit verschillende disciplines ā€“ geneeskunde, bio-ingenieurswetenschappen, farmacie, kinesitherapie, psychologie -  werken daarbij interdisciplinair samen. Fundamenteel en klinisch wetenschappelijk onderzoek rond kanker gaan hand in hand. Daarom is ook het UZ Brussel, het universitair ziekenhuis van de VUB, een belangrijke partner in onderzoek, therapie en zorg. Meer awareness rond kanker is nodig ter preventie en genezing van kanker. Meer awareness rond wetenschappelijk kankeronderzoek komt de zoektocht naar kankerremedies en het welzijn van kankerpatiĆ«nten ten goede. VUB steunt daarom initiatieven zoals Wereldkankerdag op 4 februari.