Het multipel myeloom, ofwel de ziekte van Kahler, is een vorm van beenmergkanker die de botten aantast. Patiënten hebben hierdoor pijn in hun beenderen en krijgen af te rekenen met breuken. Deze ongeneeselijke ziekte treft het vaakst ouderen, maar komt ook in zeldzame gevallen voor bij twintigers en dertigers. Dr. Durie wijdde zijn hele loopbaan aan deze ziekte.
Zijn vrouw Susie richtte in 1990 de International Myeloma Foundation op, waaraan bijna 250 specialisten wereldwijd zijn verbonden. Met dit team bereikten ze enkele belangrijke doorbraken op vlak van diagnose en behandeling. Zo werkten Durie en zijn team onder andere een reeks richtlijnen uit voor artsen:
“Als we beenmergkanker willen genezen, is het cruciaal dat we de ziekte in een vroeg stadium ontdekken en ingrijpen. We hebben daarom met een groep experts ter zake nieuwe criteria hiervoor uitgewerkt. Deze werden in 2015 ingevoerd en laten artsen toe om patiënten te diagnosticeren nog voor ze ernstige klachten krijgen of zelfs mindervalide worden” aldus dr. Durie.
Dankzij dit werk stegen de levensverwachting van patiënten met beenmergkanker de voorbije jaren spectaculair: van gemiddeld vier naar acht jaar.
Patiënten aan de macht
Naast wetenschappelijk onderzoek, zetten de Duries met het IMF ook sterk in op informatieverstrekking voor beenmergkankerpatiënten dankzij patient-empowering. De bedoeling hiervan is patiënten zoveel mogelijk informatie bezorgen over hun aandoening, zodat ze nauwer betrokken worden bij de behandeling en ook een stem hierin krijgen:
“Stel, je gaat naar een gewone kankerspecialist, die 5% van zijn tijd bezig is met beenmergkanker of het multipel myeloom. Hoe kunnen we zeker zijn dat patiënten de beste mogelijke behandeling krijgen als hun behandelde arts niet gespecialiseerd is in beenmergkanker? Wij geloven bij het IMF sterk in de patiënt zo goed mogelijk informeren, zodat die ook zijn arts kan infrmeren op zijn beurt. We willen als het ware een dialoog creëren tussen patiënt en dokter.” verklaart dr. Durie.
Lees hier het interview met Brian en Susie Durie.