Gevorderde kanker beïnvloedt niet alleen patiënten, maar ook hun mantelzorgers, die vaak gezamenlijk te maken krijgen met een aanzienlijke emotionele, fysieke en spirituele belasting. Omdat de ervaringen sterk met elkaar verweven zijn, kunnen dyadische (van of met twee personen, nvdr) psycho-educatieve interventies, waarin patiënt en mantelzorger samen ondersteund worden, een waardevolle bijdrage leveren. In een internationale driearmige gerandomiseerde studie in zes Europese landen werden 431 patiënt-mantelzorgerdyades toegewezen aan een face-to-face verpleegkundig begeleide interventie (FOCUS+) en een webgebaseerde variant (iFOCUS) of standaardzorg. De interventies waren gericht op het versterken van coping, het verminderen van onzekerheid, het bevorderen van onderlinge communicatie en het vergroten van het vertrouwen in het omgaan met de gevolgen van gevorderde kanker (i.e. zelfeffectiviteit). De FOCUS+ bestond uit 3 sessies (2 huisbezoeken en 1 online sessie met een getrainde verpleegkundige). iFOCUS bestond uit 4 interactieve sessies van ongeveer 1 uur waar patiënt en mantelzorger samen doorgingen.
Na twaalf weken bleken geen van de interventies het emotioneel functioneren van patiënten of mantelzorgers te verbeteren. Wel liet de face-to-face FOCUS+-interventie een duidelijke toename in zelfeffectiviteit bij patiënten zien, naast verbeteringen in hun evaluatie van dyadische coping en een toename in probleemgerichte coping bij mantelzorgers. Dyadische coping verwijst naar de manier waarop een patiënt en een mantelzorger samen omgaan met de stress en onzekerheid die de ziekte met zich meebrengt. Het gaat er niet alleen om hoe ieder afzonderlijk omgaat met moeilijke momenten, maar vooral om hoe zij elkaar ondersteunen zodra één van beiden spanning ervaart. Dat kan betekenen dat ze openlijk bespreken wat hen bezighoudt, dat ze proberen elkaars zorgen te begrijpen, of dat ze samen praktische oplossingen zoeken voor problemen die ontstaan door de ziekte.
Het idee achter dyadische zorg is dat mensen als duo sterker staan dan alleen: door ervaringen te delen, elkaar emotionele steun te geven en gezamenlijk strategieën te ontwikkelen, kunnen ze de uitdagingen van gevorderde kanker beter dragen. Die effecten ontbraken volledig in de webgebaseerde iFOCUS-interventie, waarvoor bovendien een lagere therapietrouw werd vastgesteld. Daarmee roept het onderzoek belangrijke vragen op over de mate waarin digitale ondersteuning dezelfde impact kan hebben als menselijk geleide psycho-educatie in een context die wordt gekenmerkt door kwetsbaarheid, onzekerheid en complexe gezamenlijke zorgbehoeften.
“We zagen verbeteringen in zelfeffectiviteit en coping voor de FOCUS+-interventie, maar niet in emotioneel functioneren”, vat eerste auteur Aline De Vleminck het samen. “Dat onderstreept hoe complex het is om de emotionele draagkracht van patiënten en mantelzorgers in de context van gevorderde kanker te beïnvloeden. Het succes van de face-to-face interventie toont het belang van persoonlijke, relationele ondersteuning, terwijl de beperkte effecten van de web-based variant aangeven dat verdere verfijning en beter afgestemde digitale oplossingen nodig zijn.”
De bevindingen suggereren dat verpleegkundig geleide face-to-face psycho-educatie potentieel waardevol blijft binnen de Europese oncologische zorg voor gevorderde kanker, terwijl de ontwikkeling en implementatie van digitale dyadische interventies verdere optimalisatie vraagt.
Meer info:
Aline De Vleminck
Postdoctoraal onderzoeker Zorg rond het Levenseinde
Aline.De.Vleminck@vub.be