Een kleinzoon, een ongeneeslijke spierziekte en een grootvader die weigert toe te kijken: met de actie Cycling Against Duchenne stapt Luc Vandevyvere deze zomer op de fiets voor een 7.900 kilometer lange tocht, ten voordele van wetenschappelijk onderzoek aan de VUB naar de ziekte van Duchenne.
De ziekte van Duchenne (DMD) is een zeldzame spierziekte die de spieren langzaam maar onverbiddelijk afbreekt. Eerst worden de beenspieren aangetast, gevolgd door de armspieren. Wanneer ook het hart en de ademhaling in de problemen komen, wordt de ziekte levensbedreigend. De gemiddelde levensverwachting van een patiënt is slechts 30 jaar. Voor Luc Vandevyvere kreeg die realiteit een gezicht in 2018, toen zijn kleinzoon Stan (7) op vier maanden oud de diagnose kreeg. “Mijn wereld stond op slag stil toen we het nieuws hoorden. Het leven buiten ging gewoon door, maar voor ons was niets meer hetzelfde”, vertelt Luc. Die persoonlijke betrokkenheid voedt zijn niet-aflatende inzet. De afstand en de duur van zijn tocht zijn bovendien geen toeval. Het cijfer 79 verwijst naar de 79 exonen waaruit het dystrofine-gen bestaat. Bij mensen met Duchenne is dit gen defect, waardoor hun spieren geleidelijk afsterven. Luc hoopt zijn tocht te voltooien op 7 september 2025, op World Duchenne Day.
Hoop op genezing
Luc droomt van de dag waarop wetenschappers het verlossende nieuws aankondigen dat Duchenne, ooit een dodelijke spierziekte, voortaan makkelijk verholpen kan worden. Maar daarvoor is er eerst meer onderzoek nodig. En dat onderzoek kost veel geld. Met zijn actie wil hij geld inzamelen voor het VUB-onderzoek van prof. dr. Thierry Vandendriessche en prof. dr. Marinee Chuah, die werken aan innovatieve behandelingen voor Duchenne. “Ik geloof dat gentherapie de weg is naar behandeling”, zegt Luc. “Hoewel die weg lang en moeilijk zal zijn, worden er stappen gezet. Elke stap, hoe klein ook, is vooruitgang. Ik blijf ervan overtuigd dat wetenschappers op een dag Duchenne de wereld uit zullen helpen.”
Meer dan een sportieve uitdaging
Luc wil met Cycling Against Duchenne niet alleen fondsen inzamelen voor onderzoek, maar ook een krachtige boodschap van hoop uitdragen. “Ik hoop dat mensen mijn actie zien als iets waarmee we Duchenne eindelijk het gezicht geven dat het verdient. Kanker krijgt terecht veel aandacht, maar voor Duchenne is er nog geen genezing. Daar wil ik iets aan veranderen.”
Hij roept mensen op om te doneren of zelf een actie op poten te zetten: “Elke donatie, hoe bescheiden ook, is broodnodig om onderzoek voort te zetten. Daarmee help je
levens redden. Nieuwe acties geven mij en anderen bovendien een enorme stimulans om door te gaan.”
Steun Cycling Against Duchenne
Wil jij meehelpen om Duchenne voorgoed de wereld uit te fietsen? Steun Luc en zijn missie via de campagne Cycling Against Duchenne en draag bij aan de hoop op een toekomst zonder deze genadeloze ziekte. Meer info en doneren kan via https://actieplatform.vub.be/fundraisers/cycling-for-duchenne
Lees hier het VUB-interview met Luc: https://www.vub.be/nl/nieuws/7900-kilometer-voor-cycling-against-duchenne
Over VUB Foundation
De VUB Foundation werft filantropische fondsen bij bedrijven, organisaties, instellingen en particulieren. Dat doet ze binnen het kader van de dienst TechTransfer van het vicerectoraat Innovatie en Valorisatie. Het beleid van de VUB Foundation steunt op de overtuiging dat elke filantropische gift maatschappelijke return krijgt. Iedere bijdrage steunt onderwijs, onderzoek, innovatie of het patrimonium van de VUB. De kennis en inzichten die daaruit ontstaan, vloeien terug naar de samenleving.
Wat u geeft aan de VUB krijgt u terug.
Contact
Joris Verluyten
Fundraising Officer
+32 (0)498 18 18 21