Onder de naam Cycling Against Duchenne stapt Luc telkens opnieuw op de fiets, niet alleen om duizenden kilometers te malen, maar vooral om aandacht, hoop en broodnodige fondsen te verzamelen. In 2025 onderneemt hij zijn meest symbolische uitdaging tot nu toe: in 79 dagen wil hij 7.900 kilometer fietsen, verwijzend naar de 79 exonen die samen het dystrofine-gen vormen – het gen dat bij mensen met Duchenne defect is. In dit openhartige interview deelt hij zijn emoties, zijn overtuiging dat wetenschappers ooit een remedie zullen vinden, en zijn niet aflatende hoop. Hij vertelt over zware momenten onderweg, zijn drijfveer, en zijn wens om Duchenne een gezicht te geven – voor Stan, en voor alle kinderen die deze strijd dagelijks moeten voeren.
Luc, kun je ons meenemen naar het moment dat jullie hoorden dat Stan de spierziekte Duchenne heeft? Wat ging er door je heen als opa?
Het was een vrijdagnamiddag in maart 2018 toen ik telefoon kreeg van m’n zoon Sander. Ze hadden net bevestiging van het ziekenhuis dan hun zoontje Stan, toen vier maanden oud, Duchenne had. Wat er door mij (en m’n vrouw) heen ging is een gevoel van totale geslagenheid. Mijn wereld stond op slag stil, de buitenwereld bleef verder draaien alsof er geen vuiltje aan de lucht was. Confronterend.
"Mijn wereld stond op slag stil, de buitenwereld bleef verder draaien alsof er geen vuiltje aan de lucht was. Confronterend."
Stan, Duchenne patiënt, op het lanceringsevent van het Duchenne Fonds in 2023
Je fietst deze zomer maar liefst 7.900 km. Wat is de symboliek hierachter, en waar haal je de kracht vandaan op moeilijke momenten onderweg?
Wat de (lopende) fietstocht 2025 betreft, ben ik vertrokken op 21 juni om op 7 september, Wereld Duchennedag, 79 dagen na het begin van de uitdaging, te eindigen en met het doel om in die tijdspanne 7.900 km te hebben afgelegd op de fiets. Alles staat dus in het teken van het cijfer 79, het aantal exonen waaruit het dystrofine gen bestaat. Dat gen dient om onze spieren op te bouwen en te onderhouden. Die exonen vormen als het ware een trein met 79 wagons maar bij mensen die Duchenne hebben wordt deze ketting onderbroken. Het gevolg hiervan is dat de spieren slecht onderhouden worden en langzaam maar zeker afsterven.
Voorlopig heb ik dit jaar nog geen slecht moment gehad. Op mijn eerdere tochten, rond de Benelux, naar Santiago en naar Rome, had ik die wel en dan hield mijn koppigheid mij in het zadel. Samen met de wetenschap dat de jongens voor wie ik het doe nog heel andere watertjes te doorzwemmen hebben dan ik, die slechts enkele weken per jaar op de fiets zit voor hen, terwijl zij dag in dag uit aan hun rolstoel zijn gekluisterd.
Wat betekent gentherapie voor jou en je familie? Hoe kijk je naar de ontwikkelingen van het onderzoek en de toekomst?
Gentherapie betekent voor mij, of ik gelijk heb of niet zal de toekomst misschien wel uitwijzen, de weg naar de behandeling van deze spierziekte. Wat de ontwikkelingen en de toekomst betreft, meen ik te mogen zeggen dat de weg nog lang en uiterst moeilijk zal zijn hoogstwaarschijnlijk maar dat er toch, misschien niet met de regelmaat van een klok, stappen worden gezet en dat elke stap, hoe miniem ook, een stap vooruit is. En ik blijf ervan overtuigd dat wetenschappers er op een dag zullen in slagen om deze ziekte de wereld uit te helpen.
Luc na aankomst in Rome
"Elke stap, hoe miniem ook, is een stap vooruit. En ik blijf ervan overtuigd dat wetenschappers er op een dag zullen in slagen om deze ziekte de wereld uit te helpen."
Hoe hoop je dat mensen naar jouw actie kijken? Wil je vooral aandacht vragen voor Duchenne, geld inzamelen, of ook een boodschap van hoop uitdragen?
Ik hoop vooral dat zoveel als mogelijk mensen naar mijn actie kijken en hoe ze ernaar moeten kijken? Misschien als een actie van iemand die niet meeloopt met het massa gebeuren van Kom op tegen kanker, maar van iemand die aandacht en wil vragen voor mensen die aan een ziekte lijden die wellicht erger is dan kanker, alleen al omdat tegenwoordig steeds meer mensen kunnen genezen van kanker terwijl er tot op heden nog niemand kan genezen van Duchenne.
Met mijn actie(s) hoop ik Duchenne meer op de kaart te zetten, meer bekendheid te geven dus, en uiteraard ook om zoveel als mogelijk donaties te verwerven. Ook een boodschap van hoop wil ik uitdragen omdat hoop het laatste is wat Duchenne ons mag afnemen. Het feit dat ik dit jaar voor het zesde jaar op rij een actie op het getouw zet getuigt mijn inziens van een blijvende hoop op genezing van deze ziekte in de toekomst.
"Elke donatie, hoe bescheiden ook, is broodnodig om de onderzoeken te kunnen blijven verderzetten en dat ze door te doneren, meehelpen om op termijn mensenlevens te redden."
Luc tijdens zijn dagelijkse rit van 100 kilometer
Wat zou je willen meegeven aan mensen die overwegen om een donatie te doen of zelf een actie op te zetten voor onderzoek naar Duchenne?
Dat hun donatie, hoe bescheiden ook, broodnodig is om de onderzoeken te kunnen blijven verderzetten en dat ze door te doneren, meehelpen om op termijn mensenlevens te redden. Mochten er mensen een eigen actie opzetten, van welke aard dan ook, dit het fonds uiteraard ten goede zou komen en dat zij daardoor automatisch Duchenne mee helpen uitdragen wat de bekendheid van deze ziekte bij het brede publiek betreft. Nieuwe acties zouden voor mij ongetwijfeld een stimulans betekenen om verder te gaan op de ingeslagen weg.
Wil jij meehelpen om Duchenne voorgoed de wereld uit te fietsen? Steun dan Cycling Against Duchenne met een donatie of zet zelf een actie op. Elke euro, elk initiatief brengt de droom van genezing een stukje dichterbij. Samen maken we het verschil.
Dit project wordt ondersteund door VUB Foundation, de fondsenwervingsdienst van de VUB.
Wat u geeft aan de VUB krijgt u terug.