Luc Deliens is hoogleraar aan de Vrije Universiteit Brussel en de UGent, voorzitter van de Onderzoeksgroep Zorg rond het Levenseinde en van de Reference Group Public Health Palliative Care van de Europese Associatie voor Palliatieve Zorg. In november 2019 werd met een intentieverklaring het startschot gegeven om van de Vrije universiteit Brussel een Compassionate University te maken. Daarmee benadrukt de Vrije Universiteit Brussel haar streven om de universitaire gemeenschap bewust te maken van het belang van steun en meeleven in situaties van ernstige ziekte, overlijden, verlies en rouw. Behalve een formele zorginstrastructuur zijn informele blijken van meeleven – een teken van begrip, een luisterend oor, een bemoedigende schouderklop - minstens even belangrijk voor wie te maken krijgt met ernstig lijden. De Vrije Universiteit Brussel wil hiermee een pioniersrol vervullen.
Het initiatief wordt wetenschappelijk ondersteund door het Compassionate Communities center of expertise (COCO). COCO brengt acht onderzoeksteams samen die interdisciplinaire expertise m.b.t. compassionate communities ontwikkelen. Dit doen ze aan de hand van 3 pijlers: Expertise ontwikkelen, expertise dissemineren en netwerken uitbouwen.
Lees meer op https://www.vub.be/compassionate-university#home en op https://coco.research.vub.be/
Dit stuk verscheen eerder op demorgen.be. Auteur: Luc Deliens, hoogleraar aan de VUB en de UGent.
Vandaag is het Wereldkankerdag. Op deze dag komen mensen over de hele wereld samen om het bewustzijn te vergroten en de voorlichting in de strijd tegen kanker te verbeteren. Het thema voor de Wereldkankerdag van dit jaar is ‘Close the Care Gap’, om de aandacht te vestigen op de kloof die er wereldwijd gaapt in de kankerzorg. In de rijke westerse landen is diagnostiek en behandeling heel erg toegankelijk voor brede lagen van de bevolking. In de lage-inkomenslanden is dit helemaal niet het geval en zijn essentiële geneesmiddelen zoals medicijnen voor pijnbestrijding niet beschikbaar. De meeste aandacht tijdens zo’n Wereldkankerdag gaat zoals steeds uit naar de ‘succesverhalen’ in de bestrijding van kanker, naar de vooruitgang in het fundamentele en klinische kankeronderzoek en de ontwikkeling van nieuwe effectieve behandelingen tegen kanker.
De minder succesvolle verhalen blijven steeds onderbelicht. De globale jaarlijkse kankerincidentie wordt wereldwijd geschat op 18 miljoen nieuwe gevallen en meer dan 9 miljoen overlijdens. Nog steeds sterven er dus zeer veel mensen met kanker aan hun ziekte. Mensen die kanker niet overleven, patiënten met een slechte kwaliteit van leven, patiënten die niet of laattijdig de weg vinden naar de palliatieve zorg, mensen die veel te lang doorbehandeld worden en in afschuwelijke omstandigheden overlijden, enzovoort.
Ook voor kankeroverlevers of voor zij met een lange levensverwachting is het niet al rozengeur en maneschijn. Velen van hen hebben nog langdurig ernstige symptoomlast en functionele beperkingen, maar hebben ook veel psychische en sociale uitdagingen. Zij hebben het moeilijk om zich opnieuw in het dagelijkse leven te integreren in hun gezin, op het werk, in de sportvereniging of hobbyclub. Steeds gaat kanker gepaard met veel vragen, veel onzekerheden, veel angsten, veel fysiek en/of psychisch lijden, veel sociale uitdagingen. Deze negatieve gevolgen van kanker staan veel minder in de kijker tijdens een Wereldkankerdag, maar ook in het gezondheidsbeleid is dit zeker nog geen prioriteit. Het gebrek aan aandacht voor kwaliteit van leven van mensen met kanker is symptomatisch voor de wijze waarop in onze samenleving wordt gedacht en omgegaan met ziekte en gezondheidszorg.
In de meeste westerse landen hebben we ons in het gezondheidsbeleid van de afgelopen vijftig jaar enorm gefocust op geneeskunde (versus bevorderen van welzijn en gezondheid), op individuele biologie (versus volksgezondheid) en op individuele gezondheid (versus populatiegezondheid). Als samenleving geven we geen prioriteit aan een zorgzame samenleving of aan (onder)zoeken naar maatschappelijk oplossingen om gezondheid, kwaliteit van leven, en welzijn van zoveel mogelijk mensen te bevorderen. Ook in de Covid-19-pandemie is dit pijnlijk duidelijk geworden. Ondersteuning van kwaliteit van leven en kwaliteit van sterven waren ver te zoeken. Het crisismanagement in deze pandemie werd gerund door virologen, biostatistici en epidemiologen, dit terwijl de primaire preventie gericht had moeten zijn op het aanleren bij zorgverleners en diverse bevolkingsgroepen van gedragsregels (bijvoorbeeld fysieke afstand houden, handen wassen, mondmasker dragen) en dat sterven niet vermijdbaar was voor bijna 30.000 mensen, heel vaak zonder toegang tot palliatieve zorg. Waarom dan ook niet palliatieve-zorgprofessionals en gedragswetenschappers (gedragspsychologen, gezondheidsbevorderaars, antropologen, sociologen, communicatiewetenschappers) mee in de cockpit zetten van het crisismanagement?
Het verhaal van sterven in de 21ste eeuw is een verhaal van paradoxen. Covid-19 heeft ertoe geleid dat mensen de ultieme gemedicaliseerde dood zijn gestorven, vaak alleen in ziekenhuizen met weinig communicatie met hun familie. Maar in andere landen, waaronder een aantal lage-inkomenslanden, worden veel mensen nog steeds onvoldoende behandeld, sterven ze aan te voorkomen aandoeningen en hebben ze geen toegang tot basispijnstilling. Het onevenwichtige en tegenstrijdige beeld van dood en sterven vormt de basis voor de Lancet Commission on the Value of Death, dat afgelopen week is verschenen in het gezaghebbende medische tijdschrift The Lancet. Op basis van multidisciplinaire perspectieven uit de hele wereld stellen de commissarissen dat dood en leven met elkaar verbonden zijn: zonder dood zou er geen leven zijn. De commissie stelt een nieuwe visie op dood en sterven voor, met een grotere betrokkenheid van de gemeenschap naast gezondheids- en sociale-zorgdiensten, en meer maatschappelijke ondersteuning bij rouwverwerking.
Eigenlijk stelt The Lancet niet minder dan een paradigmashift voor in de gezondheidszorg met veel meer aandacht voor sociale veranderingen en aandacht voor maatschappelijke oplossingen. De stelling van de Lancet Commissie over de waarde van de dood is dat onze relatie met dood en sterven onevenwichtig is geworden, en zij pleiten voor een nieuw evenwicht. De kern van dit herstel van het evenwicht moet worden gevormd door relaties en partnerschappen tussen zieken, families, gemeenschappen, gezondheidszorg- en sociale-zorgsystemen en de bredere samenleving. Ik mag verhopen dat onze ministers van Volksgezondheid en hun adviseurs deze belangwekkende publicatie gaan lezen, maar meer nog dat ze de beleidsadviezen die erin vermeld staan ook ernstig zullen bestuderen en implementeren in hun beleid.