Wereldaidsdag: “We zijn normale mensen met een normaal leven”

In 2024 kregen in België 662 mensen de diagnose van hiv. Na een jarenlange daling zijn de cijfers sinds 2020 weer aan het stijgen. Wat opviel: bij heteromannen nam het aantal nieuwe diagnoses toe met 33 procent. Bij homomannen was dat ‘maar’ 15 procent. De nieuwe cijfers, die Sciensano op 20 november bekendmaakte, zorgden bij veel hiv-experts voor ongerustheid. Onze openingsvraag aan Sabine Allard, diensthoofd Interne Geneeskunde en Infectiologie van het UZ Brussel, lag dan ook voor de hand. 

Wanneer kreeg je de diagnose?
Nadine: “In 2011. Ik was 56 jaar en moest binnen voor een rugoperatie. De dag na de ingreep kwam dr. Allard mijn kamer binnen. Ze hadden mijn bloed getest en ik bleek hiv-positief. Ik viel compleet uit de lucht. Ik dacht: shit, wat nu? Ik heb in tranen mijn beste vriendin gebeld. Die was erbij toen dr. Allard een paar dagen later haar uitleg deed. Ze vertelde me dat we met medicatie het virus onder controle konden houden en dat ik verder een normaal leven zou kunnen leiden.”

Dat was een opluchting? 
Nadine: “Toch wel, ja. Mijn vriendin zei: je gaat niet dood. Neem je medicatie, verzorg jezelf en het loopt los. Ze is me in de jaren erna blijven steunen.”

Sabine: “Het is een grote hulp als je het kunt delen. Anders kan zo’n geheim je heel eenzaam maken. Daarom heb ik Nadine ook aangeraden om met lotgenoten af te spreken, toen ze het twee jaar na de diagnose plots moeilijk kreeg.”

Nadine: “Ik had het verzwegen voor mijn moeder, omdat ze dementeerde. Toen ze stierf, drong het plots keihard tot mij door: ik heb hiv!”

Hoe verliep dat contact met andere hiv-patiënten?
Nadine: “De eerste keer was een zondagnamiddag, met koffie en pannenkoeken. Ik heb een kwartier lopen ijsberen voor ik mijn moed kon samenrapen en naar binnen durfde. Iemand heette me meteen welkom. Toen ik daar zat en rondkeek, besefte ik: al die mensen hebben hiv, maar het staat niet op hun gezicht geschreven. Ook niet op het mijne. Dat was een belangrijk moment. Later heb ik ook zelf mensen met hiv begeleid en gerustgesteld.”

“Ik heb een andere tandarts moeten zoeken”

Was je soms verrast over de reacties?
Nadine: “Ik heb een andere tandarts moeten zoeken. Mijn vorige wilde me niet meer behandelen, zogezegd omdat hij zijn materiaal niet voldoende kon ontsmetten.”

Sabine: “Het stigma bestaat ook in de zorgsector.”

Nadine: “Ik vind het erg dat zelfs mensen met een medische opleiding slecht geïnformeerd zijn.” 

Geeft je medicatie bijwerkingen?
Nadine: “Ik kreeg even last van mijn lever toen ik naar een nieuw middel overstapte, maar dat was snel bijgestuurd. Ik slik na het ontbijt één pil, en dat is het. Zoals andere mensen een pilletje voor hun bloeddruk of hun cholesterol nemen.”

Sabine: “De geneesmiddelen zijn efficiënter dan vroeger en ze zorgen voor minder bijwerkingen. In die ene pil zitten twee werkzame moleculen, dolutegravir en lamivudine. Die remmen het virus op twee verschillende manieren af.”

“De hoeveelheid hiv in het lichaam wordt zo laag, dat je niet meer besmettelijk bent”

De medicatie werkt zo goed, dat het virus zelfs niet meer detecteerbaar is.
Sabine: “Ja, op voorwaarde dat je de medicatie trouw neemt. En wanneer hiv niet langer detecteerbaar is, is het ook niet langer overdraagbaar. Mijn patiënten zijn soms in tranen als ik hen vertel dat ze geen andere mensen meer kunnen besmetten.”

Nadine: “Dat was voor mij een enorme last van mijn schouders. Daardoor durfde ik me aan een nieuwe relatie wagen. Mijn partner is meegekomen op consultatie, dr. Allard heeft hem gerustgesteld dat hij niet besmet kon worden. We zijn inmiddels uit elkaar, maar om andere redenen. Dankzij de medicatie kunnen mensen met hiv ‘gewoon’ leven. Een jonge vrouw die ik in de lotgenotengroep ontmoette, was besmet door haar ex. Ze heeft nu een nieuwe partner en samen met hem twee kinderen.”

Is dit haalbaar voor alle hiv-patiënten?
Sabine: “Overal waar de medicatie beschikbaar is. Als minstens 95 procent van de hiv-patiënten medicatie neemt en als het virus bij minstens 95 procent van die groep niet meer detecteerbaar is, zou de pandemie stilvallen. Dat is trouwens de wereldwijde ambitie.”

Heeft hiv je leven veranderd?
Nadine: “Er is een voor en een na. De diepgaande contacten met lotgenoten waren hartverwarmend en enorm verrijkend. Ik waardeer meer dan vroeger dat ik leef. Ik heb een kleinkind van vier, dus ik wil graag nog een beetje verder doen.” (lacht)

“In onze wildste dromen staan we volgend jaar op Pukkelpop en Tomorrowland”

Wat wil je graag meegeven aan mensen die geen hiv hebben?
Nadine: “Dat we geen monsters zijn, en ook niet gevaarlijk, maar normale mensen die een normaal leven leiden. En dat het iedereen kan overkomen. We zochten liefde, zoals iedereen. Dat mijn partner hiv had, wist ik niet. We gebruikten condooms, maar die ene keer niet.”

Sabine: “Wie rijdt er eens niet zonder veiligheidsgordel? Maar omdat hiv seksueel overdraagbaar is, blijft het een taboe. Dat taboe moet weg. Veel patiënten zijn bang voor de reacties van anderen en kiezen er dan maar voor om te zwijgen. Dat is spijtig. Door je ervaring te delen, valt er een last van je schouders en leer je de ziekte aanvaarden. Bovendien helpt het om kennis over hiv te delen. Nu is die ondermaats. Het is of de ziekte niet meer bestaat. Sommige mensen staan er niet bij stil, andere zitten nog met die beelden van de jaren negentig in hun hoofd, van mensen die aids krijgen en sterven.” 

Een beeld dat vandaag totaal niet meer klopt. 

Sabine: Vandaar ons projectvoorstel bij De Warmste Week. We willen mensen een inkijk geven in de dagelijkse realiteit van mensen die leven met hiv, via een app en een expo die kan rondreizen. In onze wildste dromen zijn staan we volgend jaar op Pukkelpop en Tomorrowland.”

En er zit nog meer in de pijplijn, vertelt VUB-onderzoeker Thessa Laeremans. “De bestaande middelen zullen nog beter worden, zodat pakweg één pil per week of één injectie om de zes maanden kan volstaan. Maar dé grote doorbraak zou genezing zijn. Aan de VUB werken we rond twee strategieën: een therapeutisch vaccin dat T-cellen activeert en een aanpak gebaseerd op natural killer-cellen.” 

Het eerste spoor wil de T-celrespons in het immuunsysteem van hiv-patiënten zodanig versterken dat hun eigen afweersysteem (dus zonder levenslange medicatie) hiv-geïnfecteerde cellen kan opsporen en vernietigen. Niet gemakkelijk, vertelt Thessa. “Het hiv-virus is overal in het lichaam in cellen aanwezig, zonder dat die cellen er afwijkend uitzien. Daardoor zijn ze moeilijk herkenbaar voor T-cellen. Er staat geen ‘vlagje’ op dat zegt: hier zit er hiv-virus.”

In haar doctoraat deed Thessa onderzoek naar een tweede strategie, met andere cellen uit ons immuunsysteem: natural killer of NK-cellen. “Anders dan T-cellen hebben die geen specifiek ‘vlagje’ nodig om hiv-geïnfecteerde cellen te herkennen en aan te vallen. Dat maakt hen veelbelovend. NK-cellen hebben wel twee nadelen: er circuleren er relatief weinig in het bloed en ze bereiken hiv-geïnfecteerde cellen minder efficiënt. We zoeken dus naar een methode die zowel de hoeveelheid NK-cellen opdrijft als hun vermogen verbetert om besmette cellen te vinden.”