Lees ook VUB Today: 'Palliatieve zorg moet voor en van iedereen zijn'
Prof. Cohen, Prof. Deliens en Prof. Van Audenhove pleiten in het memorandum er in de eerste plaats voor om palliatieve zorg al veel vroeger in het ziekteverloop op te starten. Palliatieve zorg wordt vandaag namelijk nog al te vaak gelijkgesteld met “stervensbegeleiding” of “terminale zorg” aan het einde van een behandeling. Bovendien is het ook vaak beperkt tot bestrijding van fysieke symptomen, terwijl palliatieve zorg eigenlijk al doorheen het hele ziektetraject de comfort van patiënten wil verbeteren. Palliatieve zorgnoden zijn er vaak al vanaf de diagnose van een gevorderde ernstige aandoening zoals kanker, dementie of orgaanfalen. Vandaag worden die vaak onvoldoende herkent, wat de levenskwaliteit van patiënten en hun naasten erg aantast.
In dat kader is het volgens de experts daarom ook nodig om de levensverwachting niet langer als een van de voornaamste criteria te gebruiken om te bepalen wie nood heeft aan palliatieve zorg. Ook al is het criterium van een levensverwachting van 3 maanden tot 24u uit de wet palliatieve zorg geschrapt, toch blijft het in de praktijk een voorwaarde voor een palliatief statuut dat onder meer recht geeft op vergoedingen voor palliatieve thuiszorg. Hierdoor vallen veel patiënten uit de boot die baat zouden hebben bij extra zorg.
Kennis uitbreiden
Verder vinden de auteurs dat palliatieve zorg een verplicht onderdeel moet zijn voor alle geneeskunde-, zorg- en sociale opleidingen omdat veel professionele zorgverleners in aanraking komen met palliatieve zorg, maar daar vandaag eigenlijk onvoldoende voor opgeleid zijn. Tot slot wordt ook aangedrongen om informele zorgverleners zoals mantelzorgers en vrijwilligers te erkennen als volwaardige partners in de zorg. Er is ook dringend nood aan een betere informatie -en kennisdeling komt tussen professionals en mantelzorgers om de zorg voor patiënten te optimaliseren.
“Palliatieve zorg wordt vandaag eigenlijk nog te beperkt ingezet: het gaat bijna altijd om patiënten die hun levenseinde naderen. Eigenlijk mist deze zorg zo haar doel want ze is er om de levenskwaliteit van patiënten te verbeteren tijdens hun gehele behandeling. En dat niet alleen bij kanker maar evengoed bij chronische longaandoening zoals COPD bijvoorbeeld. Om tot een betere palliatieve zorg te komen is het daarom cruciaal om altijd vanuit de noden van de patiënt te vertrekken. Die goed herkennen vereist kennis en ervaring van zorgverleners uit elke discipline. Vandaar ook de noodzaak voor meer opleiding. Met dit memorandum willen we een sterk signaal geven en palliatieve zorg hoog op de prioriteitenlijst van de volgende federale en Vlaamse ministers van Volksgezondheid en Welzijn plaatsen” aldus professor Joachim Cohen (VUB).
Over INTEGRATE en de auteurs:
Het INTEGRATE-onderzoeksprogramma werd gecoördineerd door de VUB/UGent onderzoeksgroep ‘Zorg rond het Levenseinde’ en uitgevoerd door onderzoekers aan drie universiteiten (VUB, UGent & KU Leuven). Het project liep van 2015 tot 2019 en werd voor 2,8 miljoen euro gefinancierd door het Agentschap Innoveren en Ondernemen.
Professor Joachim Cohen is socioloog en als docent verbonden aan de onderzoeksgroep Zorg rond het Levenseinde aan de Vrije Universiteit Brussel. Binnen de onderzoeksgroep heeft hij de leiding over een onderzoeksprogramma rond public health en palliatieve zorg. Hij studeerde af in 2001 als licentiaat sociologie en in 2007 als Doctor in de Sociale Gezondheidswetenschappen. Zijn onderzoek werd bekroond met de Kubler Ross Award for Young Researchers en de Young Investigator Award van de European Association of Palliative Care in 2010. Hij ontving beide prijzen voornamelijk voor zijn grootschalig cross-nationaal onderzoek over levenseindezorg.
Professor Luc Deliens is gewoon hoogleraar palliatieve zorg onderzoek aan de Universiteit Gent en de Vrije Universiteit Brussel. Hij is stichtend voorzitter van de interuniversitaire en interdisciplinaire onderzoeksgroep Zorg rond het Levenseinde. Na zijn doctoraat aan de Universiteit Maastricht was hij ook 14 jaar verbonden aan het VU Medisch Centrum te Amsterdam waar hij het Expertisecentrum Palliatieve Zorg mee oprichtte. Hij is betrokken bij tal van nationale en internationale studies over palliatieve zorg en medische beslissingen rond het levenseinde. Hij publiceerde meer dan 400 papers in internationale tijdschriften en zijn werk werd bekroond met tal van wetenschappelijke prijzen.
Professor Chantal Van Audenhove is gewoon hoogleraar verbonden aan het Academisch Centrum voor Huisartsgeneeskunde van de KU Leuven. Ze is directeur van LUCAS, het Centrum voor Zorgonderzoek en Consultancy van de KU Leuven. Haar onderzoeksthema’s zijn de mantelzorgrelatie, de kwaliteit van de woon- en leefomgeving voor personen met dementie, de vermaatschappelijking van de zorg, de geestelijke gezondheidszorg en de preventie van depressie en suïcide. In het domein van arts-patiënt communicatie realiseert zij onderzoek over overleg en informatie bij medische beslissingen. Hiernaast is zij sinds 2007 promotor-coördinator van het Steunpunt Welzijn, Volksgezondheid en Gezin. Zij participeert in verscheidene internationale netwerken zoals EAAD en INMH. Sedert juli 2017 is zij vicerector diversiteits- en studentenbeleid van de KU Leuven.