Drie jaar geleden werd Luc Vandevyvere trotse opa van zijn kleinzoon Stan. Wanneer hij het nieuws vernam dat er bij baby Stan de Duchenne spierdystrofie of DMD (Duchenne Muscular Dystrophy) werd vastgesteld, maakte zijn blijdschap eerst ruimte voor angst en daarna voor hoop:

"De dokters hadden al een sterk vermoeden dat Stan aan Duchenne leed. Zij hadden enkel nog bloedtesten nodig ter bevestiging. Toen het lot op de deur klopte en die bevestiging met zich meebracht, ben ik intensief begonnen met zoeken naar informatie over de spieraandoening. Ik botste al vrij snel op een artikel over het hoopvol onderzoek van prof. dr. Thierry VandenDriessche en prof. dr. Marinee Chuah."

Duchenne Muscular Dystrophy

De oorzaak van DMD ligt bij een genetische fout in het dystrofine-gen op het X-chromosoom. Bij patiënten met DMD breken de spieren langzaam af en verzwakken ze. In een eerste fase worden de beenspieren getroffen, gevolgd door de armspieren. Wanneer de ziekte ook de hart- en ademhalingsspieren aantast, slaat het noodlot toe. Dan werken zelfs de best beschikbare medische behandelingen niet meer. De gemiddelde levensverwachting van een patiënt is slechts 30 jaar.

"Ik heb het als grootouder nog steeds moeilijk om dit verschrikkelijke nieuws te kunnen plaatsen. Ik durf gerust te stellen dat ik twee levens heb: mijn leven voor en mijn leven na Duchenne.Luc Vandevyvere

Hoopvol onderzoek aan de VUB

Gentherapie boekt steeds meer successen in klinische studies naar erfelijke ziekten. Helaas is tot op heden nog geen veilige toenadering van gentherapie voor DMD beschikbaar. Het VUB-team o.l.v. prof. dr. Thierry VandenDriessche en prof. dr. Marinee Chuah voert al meer dan 10 jaar baanbrekend onderzoek naar gentherapie als behandeling van DMD. Zij zijn op de goede weg om de ziekte op een dag wél te kunnen genezen. Maar daar zijn nog veel studies voor nodig. En die vragen niet alleen veel tijd, maar ook veel geld. Hoe sneller het onderzoeksteam de laatste puzzelstukken bij elkaar kan leggen, hoe sneller er onschuldige levens kunnen gered worden.

V.l.n.r.: prof. dr. Chuah en prof. dr. VandenDriessche

Luc Vandevyvere: "Ik heb maanden met mijn handen in het haar gezeten, tot ik mezelf voor een keuze plaatste: of ik blijf bij de pakken neerzitten, of ik recht mijn rug en probeer iets te betekenen voor mijn kleinkind en al zijn lotgenoten."

Een fietstocht door het donker

In de hoop om wat rust te vinden en om vrede te kunnen nemen met het onvermijdelijke noodlot van zijn kleinzoon, zal Luc op zaterdag 15 augustus een route van maar liefst 2.000 km fietsen rond de Benelux. Met deze actie wil hij meer awareness creëren voor de ziekte van Duchenne en tegelijk geld inzamelen voor het onderzoek van prof. dr. VandenDriessche en prof. dr. Chuah. Zijn ultieme doel is om €10.000 in te zamelen en daarmee een fonds op te richten om de nodige financiële zuurstof te schenken aan het onderzoeksteam.

Kleinzoon Stan met zijn moeder

Luc Vandevyvere: "Ik beschouw deze fietstocht als een pelgrimstocht. In de letterlijke zin. Want een pelgrim is voor mij iemand die uit zijn vertrouwde omgeving stapt - het onbekende tegemoet - om een tegenslag te verwerken. Als ik slaag in mijn doel, wil ik op 1 mei 2021 een tweede tocht naar Santiago de Compostela fietsen."

Sommige helden dragen geen cape maar een fietshelm.

De drijfveer van Luc Vandevyvere is dat met zijn actie de oplossing voor de ziekte van Duchenne één dag eerder kan komen dan zonder zijn actie:

"Als er met deze actie ook maar één leven van een patiënt met Duchenne gered wordt, zullen mijn fietstochten meer dan de moeite waard zijn geweest."

'Zwakke momenten hebben we allemaal. De kunst is om sterkte te halen uit die zwakke momenten.' Luc Vandevyvere

Wie de actie van Luc Vandevyvere en daarmee het onderzoek van prof. dr. VandenDriessche en prof. dr. Chuah wil steunen, kan dit met een gift op het rekeningnummer BE51 0013 6779 3562 van de VUB met vrije mededeling GIFTPR13.

Giften vanaf €40 zijn fiscaal aftrekbaar.

De 2.000 km lange fietsroute van Luc Vandevyvere

Volg de avonturen van Luc Vandevyvere op zijn Facebookpagina (Cycling against Duchenne) of op www.cyclingagainstduchenne.be.

Wenst u met uw eigen initiatief VUB-onderzoek naar een thema dat u nauw aan het hart ligt te steunen? Neem dan contact op met de VUB Foundation via: foundation@vub.be.

Meer info over de VUB Foundation vindt u op: www.vubfoundation.be.