De End-of-Life Care onderzoeksgroep van de Vrije Universiteit Brussel en de Universiteit Gent het CM Gezondheidsfonds brengen samen een kaartspel uit rond vroegtijdige zorgplanning. De levenswenskaarten helpen mensen op voorhand na te denken en te praten over de zorg die ze wensen wanneer ze ernstig ziek worden of een zwaar ongeval krijgen. “Door de ontwikkeling van de kaarten mee te initiëren, wil onze onderzoeksgroep helpen om het taboe te doorbreken”, zegt VUB-professor Lieve Van den Block.
Wat betekent levenskwaliteit voor jou? Wil je uitleg krijgen over je levensverwachting en mogelijke behandelingen? Hoe sta je tegenover euthanasie. Wens je nog zware behandelingen te ondergaan die je leven met enkele maanden kunnen verlengen? Of op welke plek wil je het liefst verzorgd worden en waar wil je overlijden?
Het zijn diepzinnige vragen waar mensen niet snel even een antwoord op formuleren. Meer zelfs, wie gezond is, zal mogelijk niet de noodzaak voelen om deze onderwerpen aan te snijden. ‘Nochtans is het belangrijk om hier op voorhand bij stil te staan en niet te wachten tot dat niet meer kan’, vindt CM-voorzitter Luc Van Gorp. ‘Iedereen kan plots ernstig ziek worden of een zwaar ongeval krijgen. Het is belangrijk dat jijzelf, maar ook mensen uit je omgeving, familieleden, vrienden en zorgverstrekkers op dat ogenblik weten welke zorg jij wel of niet meer wenst te ondergaan.’
Praten met zorgverleners
‘Daarover praten is niet altijd even makkelijk’, weet ook Charlèss Dupont, onderzoekster bij de VUB End-of-Life Care onderzoeksgroep die al jaren communicatie over het levenseinde bestudeert. ‘Om niet passende levenseindezorg te voorkomen, is het goed om tijdig na te denken en te communiceren over beslissingen over zorg aan het einde van het leven. Het is belangrijk dat patiënten en naasten kunnen spreken met elkaar en met zorgverleners over wat voor hen belangrijk is in het latere leven, inclusief aan het levenseinde.’
‘Het is belangrijk dat patiënten en naasten kunnen spreken met elkaar en met zorgverleners over wat voor hen belangrijk is in het latere leven.” - Charlèss Dupont, VUB
Om dat gesprek te faciliteren ontwikkelden CM Gezondheidsfonds en de End-of-Life Care onderzoeksgroep samen het kaartspel Levenswensen. Aan de hand van 37 kaarten met korte uitspraken kunnen mensen zelf nadenken over hun voorkeuren en wensen bij een zware ziekte of wanneer het levenseinde nadert. Ze kiezen zelf wat voor hen belangrijk is. Er zijn ook twee jokerkaarten waarmee ze heel persoonlijke keuzes kunnen benoemen die ze niet op de andere kaarten terugvinden. Met de levenswenskaarten in de hand kunnen ze ook het gesprek aangaan met familie, vrienden of zorgverleners. Het kaartspel kan alleen of in groep gebruikt worden.
Vlaamse context
Het kaartspel heeft al haar nut bewezen in andere landen. ‘We hebben de levenswenskaarten aan onze Vlaamse context aangepast’, zegt professor Lieve Van den Block van de End-of-Life Care onderzoeksgroep. ‘Door de ontwikkeling van de kaarten mee te initiëren, wil onze onderzoeksgroep helpen om het taboe te doorbreken. Wat vinden mensen in de toekomst belangrijk? Op een laagdrempelige manier bieden de levenswenskaarten handvaten om op die vraag te antwoorden.’
“Onze onderzoeksgroep wil helpen het taboe doorbreken”. – prof. Lieve Van den Block
Ook infosessie en workshops
De levenswenskaarten zijn niet het enige instrument waarmee CM Gezondheidsfonds vroegtijdige zorgplanning onder de aandacht wil brengen. In samenwerking met Palliatieve Zorg Vlaanderen organiseert het gezondheidsfonds ook gratis infosessies en er komen ook workshops om met de levenswenskaarten aan de slag te gaan. In het voorjaar volgt er een theatertournee van actrice Elise Bundervoet, die vijf jaar op een palliatieve afdeling in een ziekenhuis gewerkt heeft. Alle info is terug te vinden op www.cm.be/wachtniettotmorgen
De End-of-Life Care onderzoeksgroep van de Vrije Universiteit Brussel en de Universiteit Gent doet al ruim 20 jaar wetenschappelijk onderzoek naar de zorg bij levensverkortende aandoeningen, palliatieve zorg, zorg rond het levenseinde en voorafgaande zorgplanning. Met de publicatie van vele artikels in internationale vaktijdschriften, doctoraatsproefschriften en boeken heeft de onderzoeksgroep veel expertise ontwikkeld en zowel nationaal als internationaal een stevige reputatie opgebouwd.