Zorg is niet de exclusieve taak van professionele zorgverleners, maar van iedereen. Dat stelt PhD-onderzoeker Charlèss Dupont, die zich met haar doctoraatonderzoek richt op vroegtijdige zorgplanning voor mensen met dementie. Zij trekt samen met de Alzheimer Liga Vlaanderen en Expertisecentrum Dementie Vlaanderen een actie om geld in te zamelen om mensen met dementie en hun mantelzorgers te sponsoren om mee te lopen met ‘Walking the Talk for Dementia’.
“Onze onderzoeksgroep heeft samen met de Alzheimer Liga Vlaanderen en het Expertisecentrum Dementie Vlaanderen een actie op poten gezet om mensen met dementie en hun mantelzorgers te sponsoren om mee te lopen met “Walking the Talk for Dementia”. Perez, een Braziliaanse journalist en schrijver is de wereldwijde initiatiefnemer van de ‘Walking the Talk for Dementia’-wandeling.
Er hangt een groot stigma rond dementie, mensen die de diagnose krijgen hebben soms het gevoel dat ze niet voor vol worden aanzien en al te vaak denkt men dat het leven stopt of dat mensen met een diagnose dementie niets meer kunnen. Van 30 april tot 7 mei zullen 150 personen met dementie, hun naasten, zorgverleners en dementie onderzoekers van over de hele wereld naar Santiago de Compostela wandelen. De bedoeling is om mensen met dementie en hun mantelzorgers mee te laten wandelen. Ook onderzoekers en hulpprofessionals worden gevraagd deel te nemen, zodat ze onderweg van elkaar kunnen leren en verbindingen kunnen maken.” Na de wandeling is er een tweedaags symposium om het nieuwste onderzoek rondom dementie te delen waarbij de stem van mensen met dementie centraal staat.
VUB onderzoeker Charlèss Dupont: “Mensen met dementie zijn in feite de experts, dus betrekken we hen zoveel mogelijk bij onze onderzoeken.”
Website
“Met de onderzoeksgroep ontwikkelden we een website die mensen met dementie maar ook hun mantelzorgers, familie en naasten te ondersteunen in het nadenken en praten over de ziekte, de toekomst en mogelijke zorgwensen en zorgdoelen. We begonnen met een analyse: wat hebben die mensen nodig om te kunnen praten over hun vroegtijdige zorgplanning. Op basis daarvan zijn we begonnen met de ontwikkeling van de website. We checkten met de doelgroep hoede website eruit moest zien, welke kleuren we moesten gebruiken, welke lettertypes etc. Het Expertisecentrum Dementie Vlaanderen en de Alzheimerliga Vlaanderen zijn intensief betrokken bij het project. Nu zijn we in de testfase, we ronden de studie af eind april, tegen de zomer zou de website operationeel moeten zijn.”
Capacity
Het project van Charlèss kadert binnen de onderzoeksprojecten van het interuniversitair SBO-project Capacity. Het uitgangspunt van CAPACITY is dat palliatieve zorg een verantwoordelijkheid is van iedereen. Het project heeft als doel in te zetten op het benaderen en betrekken van actoren in contexten die zich buiten de professionele zorgservices bevinden, zoals burgers, socioculturele verenigingen, lokale gemeenschappen en de brede samenleving.
“De meeste palliatieve zorg wordt verstrekt door een professionele zorgverlener, terwijl iedereen ook mee de zorg kan dragen in deze fase van het leven.”
Wat kan jij doen?
Jij kan de bewustmaking rond dementie helpen ondersteunen. Loop mee met de 10 miles in Antwerpen (en laat je daarvoor sponsoren) of koop wandelkilometers. Daarvoor werden negen routes in Vlaanderen en Brussel uitgestippeld.
Voor alle info: endoflifecare.be/walking-the-talk-for-dementia
Niets over ons, zonder ons
Charlèss Dupont behaalde aan de VUB haar Master in Management en Beleid in de Gezondheidszorg. Tijdens haar master deed ze onderzoek om kwaliteitsindicatoren te implementeren in de Vlaamse palliatieve zorgdiensten. Nu werkt ze als doctoraatsonderzoeker aan het CAPACITY-project dat een online zorgplanning tool ontwikkelt voor mensen met dementie en hun mantelzorgers.
“Mijn onderzoek richt zich op vroegtijdige zorgplanning voor mensen met dementie. Dat houdt in dat zij nadenken en met de naasten en de zorgprofessional bespreken wat de wensen en voorkeuren zijn voor toekomstige zorg en behandelingen. Mensen met dementie zijn de experts dus betrekken we hen zoveel mogelijk bij onze onderzoeken. ‘Niets over ons, zonder ons.’ Want zij weten het beste hoe we de zorg voor hen kunnen verbeteren.”