Oudere personen met dementie en met een migratie-achtergrond lopen vaak essentiële en gepaste hulp mis. Volgens doctoraatsonderzoek aan de VUB heeft dat vooral te maken met het gebrek aan kennis over dementie bij oudere migranten in België. Tegelijk wordt de problematiek bijna altijd vanuit een dominant eenzijdig ‘cultureel’ - lees: autochtoon - perspectief bekeken. Oudere migranten met dementie volgen daardoor een specifiek zorgtraject, met een voorkeur voor mantelzorg uit eigen netwerk, zelfs internationaal, en doen minder een beroep op professionele zorg. Bovendien wordt de impact van de migratie zelf als traumatische ervaring, met gevolgen voor de sociale positie van die ouderen en hun mantelzorgers, niet genoeg onderkend.
"Er gebeurde nog maar weinig onderzoek naar dit thema", zegt kersvers dr. in de Agogische Wetenschappen, Saloua Berdai Chaouni. "Uit Europese cijfers blijkt dat ongeveer 6,5 procent van de Europeanen met dementie een migratieachtergrond hebben. Nederlands onderzoek vertelt ons dat ouderen met een migratie-achtergrond drie tot vier keer meer risico hebben op dementie. Ook in België verwachten we eenzelfde tendens, vooral nu de eerste generatie arbeidsmigranten die hier in de jaren '60 arriveerden intussen oud is geworden. In mijn doctoraat onderzocht ik de situatie in de grotere arbeidsmigratiegemeenschappen in België, met vooral Marokkanen, Turken en Italianen."
Naar schatting 39 procent van de 65-plussers in Brussel heeft een migratieachergrond. Het valt op dat die groep veel minder vertegenwoordigd is in de traditionele zorgcentra. "Veel ouderen met dementie met een migratie-achtergrond doen in eerste instantie beroep op een complex samengesteld netwerk van mantelzorgers aangevuld met professionele zorg. De gebruikte professionele zorg is vooral medisch, met een beperkt gebruik van thuiszorg. Naarmate de zorgnood toeneemt worden andere vormen van dementiezorg gezocht, maar vaak niet gebruikt. De redenen daarvoor zijn tweeledig: de zorg in België is duur, ontoegankelijk en de dagcentra waar die specifieke doelgroep van ouderen met dementie terecht zouden kunnen, zijn niet aangepast aan hun.” Om toch tegemoet te komen aan de toenemende noden worden oplossingen gezocht gebruikmakend van eigen internationale mogelijkheden. Dat gaat ver; want het netwerk waar ze een beroep op doen, is soms over heel Europa verspreid, met kinderen die dikwijls ergens in een ander land wonen. Bovendien situeert een deel van de zorg zich tijdelijk in het moederland, vooral om de mantelzorg te kunnen volhouden.
Voor het empirische deel van haar proefschrift voerde Berdai Chaouni drie kwalitatieve cross-sectionele onderzoeken uit. Ze bevroeg vijfenzestig zorgverleners: 49 mantelzorgers met een arbeidsmigratieachtergrond (28 Marokkaanse, 11 Turkse en 10 Italiaanse) en 16 professionele mantelzorgers met én zonder migratieachtergrond.
"Ik voerde twee bijkomende studies uit om de vraag over hoe we gerontologisch onderzoek bij oudere migranten en hun mantelzorgers kunnen verbeteren te beantwoorden" verduidelijkt Berdai Chaouni. "De eerste studie bevroeg tien experten over de inclusie van oudere migranten met dementie en hun mantelzorgers in onderzoek. De tweede (literatuur)studie resulteerde in een theoretisch artikel over de mogelijkheden van dekoloniale kaders voor een ethisch gerontologisch onderzoek op het kruispunt van veroudering en etniciteit."
Uit het onderzoek bleek dat de bestaande, goedbedoelde zorg is afgestemd op de dominante bevolkingsgroep, waarbij minderheden die afwijken van de norm minder toegang hebben tot kwalitatieve afgestemde zorg. Bovendien worden die ouderen vooral als een cultureel homogene groep benaderd, waardoor er geen rekening gehouden wordt met de meerlagige identiteit van de persoon met dementie met een migratieachtergrond, wat eigenlijk niet zo zou mogen zijn.
"Al te vaak wordt de discussie dan ook cultureel geframed", vindt Berdai Chaouni. "Oudere migranten met dementie ondervinden daardoor racisme en discriminatie."
Bijkomend probleem is dat het trauma van de migratie zelf bij migranten met dementie plots heel sterk op de voorgrond verschijnt, dat zelfs de kinderen van hun ouder met dementie soms pas dan het eigenlijke verhaal van de migratie te horen krijgen, waar jarenlang met geen woord over is gerept.
Het onderzoek van Berdai Chaouni toont aan dat er nood is aan een nieuw soort zorg, die rekening houdt met de diversiteit van de ouder wordende Belgische bevolking. Ze houdt de theorie over de zorgpraktijk een spiegel voor en nodigt zorgverleners uit om, na een bewustwordingsproces, weerstand te bieden tegen de historisch gewortelde kolonialiteit in onderzoek over zorg en zijn gevolgen in de zorgverlening.