“Dementie hoort niet bij een normaal verouderingsproces”

Een op de vijf mensen krijgt ooit deze schokkende diagnose: dementie. Tegen 2025 is zelfs de verwachting dat het cijfer nogmaals verdubbelt, omdat we steeds ouder worden. Huiveringwekkend, want de ziekte lijkt onomkeerbaar. Maar VUB-professor neurologie Sebastiaan Engelborghs en journaliste Barbara Ceuleers bieden hoop. Zij schreven samen het boek Vergeet dementie. “Bijna de helft van de toekomstige gevallen kan uitgesteld of zelfs voorkomen worden.”

Lees meer over de boekpresentatie op 16 september in Mechelen.

In een notendop: waarom vonden jullie dat dit verhaal moest worden geschreven?
Sebastiaan Engelborghs: “Ons dementierisico is ongemeen hoog. Een op de vijf. Maar 45 procent daarvan kan vertraagd of vermeden worden, enkel door het beïnvloeden van 14 risicofactoren. Dat is technisch, maar ook hoopgevend.
Elk jaar ga ik op schrijversretraite om aan wetenschappelijke artikels en onderzoeksprojecten te schrijven. Vorig jaar in oktober was ik in Oostende en ontstond het idee om een boek te schrijven over de preventie van dementie, en hoe mensen daar zélf mee aan de slag kunnen. Rond de jaarwisseling belde Barbara me op. Ik ken haar omdat ik de behandelende neuroloog was van haar vader (Jan Ceuleers, voormalig VRT-baas). Blijkbaar had ze exact hetzelfde plan.”
Barbara Ceuleers: “Zowel mijn vader als mijn grootmoeder hadden alzheimer. Hij koos uiteindelijk voor euthanasie, om niet af te takelen door de ziekte. Daarover schreef ik vorig jaar al het boek ‘Doodgewoon’.
Het viel me op dat iedereen denkt dat je niets tegen dementie kan doen. Nu blijkt dat dat helemaal niet zo is.  Het is zeker niet verwijtend bedoeld, zoals ‘zoals verdorie papa, had je minder Bourgondisch geleefd, dan was je er misschien nog’.  Het is eerder omdat ik zelf 42 ben en rekening wil houden met de risicofactoren. Je kan ze ‘nu’ aanpakken om later geen Alzheimer te ontwikkelen, voor mij was dat een eyeopener.”

Jullie spreken over 14 risicofactoren waarmee we zelf aan de slag kunnen om ons dementierisico te beïnvloeden. Welke zijn de belangrijkste?
Engelborghs: “Hoge bloeddruk, onvoldoende lichaamsbeweging, luchtvervuiling... We horen er regelmatig over, maar linken ze zelden aan ons brein. Terwijl ons brein er net elke dag mee leeft en het stuk voor stuk factoren zijn die ons risico op dementie mee beïnvloeden. Wist je dat zelfs gehoorverlies voor bijna zeven procent mee verantwoordelijk is voor de ontwikkeling van dementie? De Lancet Commission, een internationaal team van dementie-experts, bracht al deze risicofactoren in kaart.
Ook wij werken als VUB daar al jarenlang aan mee. Zo zijn we recent toegetreden tot het WW FINGERS-consortium, een wereldwijd consortium dat onderzoekt hoe we dementie bij ouderen kunnen voorkomen of vertragen door een multidisciplinaire én multidomein-aanpak, die voeding, fysieke activiteit, mentale stimulatie, sociale activiteiten en risicofactoren voor hart- en vaatziekten aanpakt. Het UZ Brussel wil daar binnenkort als eerste Belgische ziekenhuis mee starten.”

Practice what you preach. In het boek nemen jullie ook jullie eigen leven onder de loep.
Engelborghs: “Klopt. Ik ben een foodie, een wijnliefhebber, en dus was mijn gewicht in de loop der tijd toegenomen. Toen ik in 2019 aan de VUB startte, kregen alle professoren een mail van de faculteit Lichamelijke Opvoeding en Kinesitherapie met de vraag of eindejaarsstudenten ons mochten contacteren voor een project om onze levensstijl te verbeteren. Why not, dacht ik. De student in kwestie, Skander Ouni, kwam langs en adviseerde me onder andere om met de fiets van Antwerpen naar Jette te rijden. Tijdens de pandemie kocht ik een speed pedelec waarmee ik twee à drie keer per week naar de VUB fiets. Ik ben niet alleen vermagerd, ik eet ook gezonder en voel me fitter. Door aan één knop te draaien – in mijn geval extra beweging – beïnvloed je ook andere risicofactoren, inclusief het risico op dementie.”
Ceuleers: “Ik heb alle risicofactoren toegepast op mijn leven. Zo heb ik ook mijn oren laten testen. Want zelfs een klein beetje gehoorverlies op middelbare leeftijd – wat een akelige term trouwens – kan op latere leeftijd tot dementie leiden. Verder heb ik geleerd dat levenslang leren – iets wat niet voor iedereen voorhanden is – ook de ontwikkeling van dementie kan tegenhouden. We moeten daarvoor niet met zijn allen naar de unief. Een nieuwe sport leren, of een andere hobby, de actualiteit volgen… veel kan, zolang we ons brein maar blijven uitdagen.”

Beseffen mensen voldoende dat ze zélf ook een verschil kunnen maken?
Engelborghs: “Absoluut niet. Sommige risicofactoren kan je niet veranderen: je leeftijd, je genen, je verleden. Maar heel wat andere factoren dus wél. Vaak komen mensen bij ons op consultatie met vragen over hun eigen dementierisico. ‘Mijn vader of moeder had dementie, welke risico heb ik zelf?’  Eigenlijk horen deze mensen niet thuis op zo’n consultatie, we kunnen ze op dat moment niet echt helpen.
Wat wél een verschil zou kunnen maken, is een Brain Health Center, dat gelinkt is aan de geheugenkliniek en waar mensen terecht kunnen met zulke vragen over hun dementierisico. Waar er tijd en ruimte is om uitleg te geven over die 14 risicofactoren en hoe die naar hun leven vertaald kunnen worden. UZ Brussel is hiervoor niet de enige vragende partij. We zijn dit samen met vijf andere Europese geheugenklinieken stapsgewijs aan het uitrollen. We leren van elkaar. Want een risicoprofiel opstellen is niet eenvoudig. Het communiceren evenmin. We willen daar heel omzichtig mee omspringen.”

Ceuleers: “Voor het boek deden we ook een interview met de mensen achter ‘Stop Darmkanker’. Een perfect voorbeeld van hoe het kán: de mensen wakker schudden door een heel gerichte campagne, gesteund door de overheid. Preventie ís belangrijk, want ik denk niet dat we de kosten voor de extra gevallen van dementie in 2050 nog kunnen dragen. De gezondheidszorg is nu al overbelast en onderbemand, dus laat ons alsjeblief inzetten op preventie.”

Tot slot, wat is het grootste misverstand rond dementie?
Engelborghs: “Dat het onontkoombaar is. Dat je genetisch voorgeprogrammeerd bent om dementie te krijgen. Ons boek pikt daarop in. Als een wake-up call, maar nog meer als een praktische gids. Zonder mensen een schuldgevoel te willen aanpraten. Onder het motto: je bent nooit te jong of te oud om je leven onder de loep te nemen.”
Ceuleers: “Dat elke dag een sudoku oplossen, voldoende is om dementie tegen te gaan. Niet dus. Je brein went er namelijk aan. Wat dan wel: je brein blijvend verrassen en uitdagen, op welke manier dan ook.”