Cycling Against Duchenne
Wanneer Luc Vandevyvere het nieuws vernam dat er bij zijn kleinzoon Stan de Duchenne spierdystrofie of DMD (Duchenne Muscular Dystrophy) werd vastgesteld, maakte zijn blijdschap ruimte voor angst. Bij patiënten met DMD breken de spieren langzaam af en verzwakken ze. 1 op de 3.500 jongens wordt geboren met Duchenne. Wanneer de ziekte ook de hart- en ademhalingsspieren aantast, is het fataal. In de strijd tegen deze ernstige erfelijke ziekte, fietste Luc al 22.000 euro bij elkaar voor het VUB-onderzoek naar gentherapie onder leiding van prof. dr. Thierry VandenDriessche.
Gentherapie toont hoopvolle resultaten
De aandoening ontstaat door een defect in het dystrofine gen op het X-chromosoom. Bij de geboorte is de ziekte niet zichtbaar, maar vanaf de kleutertijd ontstaan er motorische problemen. De kinderen kunnen met moeite opstaan en ook hardlopen en traplopen zijn lastig. Een rolstoel is vanaf 8 jaar onmisbaar.
De weg naar een remedie is nog lang, maar het VUB-onderzoek naar gentherapie toont hoopvolle resultaten. Al meer dan 20 jaar zetten prof. dr. Thierry VandenDriessche en prof. dr. Marinee Chuah, van het Departement Gentherapie en Regeneratieve Geneeskunde, zich in voor de behandeling van spierziektes. Gentherapie laat toe om ziekte-dragende genen te vervangen door gezonde tegenhangers. Het onderzoeksteam zocht een middel om in het genetische materiaal van de spiercellen een kopie binnen te brengen van een functionerend dystrofine-gen, die de werking van het defecte gen overneemt. Om het gezonde gen te activeren, ontwikkelden ze een lichaamseigen turbomotor die de doeltreffendheid en veiligheid van gentherapie aanzienlijk verbetert. Die verhindert de aftakeling van de spieren en is een belangrijke eerste stap naar verdere klinische toepassingen.
Fiets je mee?
In augustus lanceert Luc opnieuw een fietstocht gedurende twee weken in de strijd tegen Duchenne. Dit jaar wil hij zoveel mogelijk sympathisanten motiveren om mee te fietsen en zo geld in te zamelen voor het onderzoek naar gentherapie. Motiveer jezelf, familie, vrienden en kennissen om mee te fietsen en steun Duchenne patiënten! Het startschot wordt gegeven op 13 augustus in Wevelgem.
Ontdek de fietsroute:
Dag 1: zondag 13-08: Wevelgem - Zonnebeke, 75 km
Dag 2: maandag 14-08: Zonnebeke - Westende,70 km
Dag 3: dinsdag 15-08: Westende - Oostkamp, 73 km
Dag 4: woensdag 16-08: Oostkamp - Wetteren, 69 km
Dag 5: donderdag 17-08: Wetteren - Kruibeke, 64 km
Dag 6: vrijdag 18-08: Kruibeke - Kasterlee, 78 km
Dag 7: zaterdag 19-08: Kasterlee - Leopoldsburg, 63 km
Dag 8: zondag 20-08: Leopoldsburg - Maasmechelen, 77 km
Dag 9: maandag 21-08: Maasmechelen - Borgloon, 76 km
Dag 10: dinsdag 22-08: Borgloon - Hoegaarden, 67 km
Dag 11: woensdag 23-08: Hoegaarden - Beersel, 71 km
Dag 12: donderdag 24-08: Beersel - Brakel, 70 km
Dag 13: vrijdag 25-08: Brakel - Anzegem, 56 km
Dag 14: zaterdag 26-08: Anzegem - Wevelgem , 50 km
Volg de Cycling Against Duchenne Facebook pagina voor updates!
Zin in een zomerse fietstocht voor het goede doel? Laat het ons weten via foundation@vub.be. Wie nu al zijn/haar steentje wil bijdragen kan dat doen op het VUB rekeningnummer BE51 0013 6779 3562 met mededeling GIFT FO10. Vanaf 40 euro ontvang je volgend jaar een fiscaal attest. Elke gift is welkom!
Wat u geeft aan de VUB krijgt u terug.
VUB Foundation
Steun de VUB | Vrije Universiteit Brussel